Victoria confirmada

Que IOMA entregue medicación para Maia, con Síndrome de Kabuki, sólo 2 casos en Argentina!

¡Esta petición alcanzó el cambio con 752 firmas!


Denunciamos que IOMA interrumpió la cobertura médica a una nena con el Síndrome de Kabuki
Maia tiene 18 años y es una de las dos personas que padece esta rara afección en Argentina. El valor del medicamento supera los 190 mil pesos. Su mamá denuncia que la obra social les dejo de entregar el remedio y que corre peligro de muerte.

Esta rara enfermedad, que afecta a menos de 400 personas en el mundo, entre otras cosas, dificulta el correcto funcionamiento de sus pulmones.  

Recientemente, ante el avance de la enfermedad, el médico de Maia solicitó el tratamiento con una droga específica. Si bien IOMA se hizo cargo del tratamiento durante los primeros dos meses, su mamá denuncia que hace 10 días interrumpieron la cobertura, lo que pone en serio riesgo su salud.

“Hace dos semanas que nos deberían haber dado la medicación, me prometieron que el miércoles de esta semana nos lo entregaban pero todavía no ocurrió”, explicó María de Jesús Penayo en diálogo con Diputados Bonaerenses.

El medicamento que Maia necesita, es el Opsumit de 10mg, lo produce el laboratorio italiano Biotoscana y en nuestro país se comercializa con un valor que supera los 193 mil pesos.  

“El médico me dijo que tuvo una reunión con IOMA y le dijeron que nos lo iban a dar, pero por ahora no hay respuesta. Siempre fui muy fuerte, pero hoy me quebré”, agregó María Jesús.

La mamá de Maia, tiene 59 años, es jubilada y no recibe ningún tipo de subsidio por parte del Estado para afrontar la enfermedad de su hija. A esta difícil situación, ahora se le suma la interrupción de la cobertura por parte de IOMA.

Necesitamos de tu colaboración para que IOMA cumpla con su responsabilidad de dar la medicación fundamental y necesaria de forma urgente a Maia.

Muchas gracias.

 



Hoy: Liliana cuenta con tu ayuda

Liliana Penayo necesita tu ayuda con esta petición «IOMA obra social de la provincia de Buenos Aires: Que IOMA entregue medicación para Maia, con Síndrome de Kabuki, sólo 2 casos en Argentina!». Unite a Liliana y 751 personas que firmaron hoy.