IOMA: aprueben la Spinraza para mi hijito Itiel

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Mi hijito Itiel tiene 3 años y medio y es un luchador, tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa que causa debilidad y atrofia en los músculos y hace que necesite un respirador las 24hs del día.

El único medicamento que puede ayudar a frenar el avance de su enfermedad es la Spinraza, pero IOMA se niega a cubrirlo a pesar de que presentamos un recurso de amparo el 27 de octubre de 2017.

Hace 9 meses que IOMA dilata la entrega del medicamento, Itiel (afiliado nro 2340853209/02) no puede seguir esperando. Me hicieron ya varias veces llevar las órdenes con la autorización de ANMAT y me demoraron hasta que se vencieron. No puede ser que yo aporte todos los meses y la obra social nos abandone así, estamos hablando de la vida de mi nene, que tiene una de las tipologías más severas de la AME.


Necesitamos la medicación urgente para Itiel porque sino va a perder las pequeñas funciones motoras que tiene, mover la cabeza, las manos, los piernas… Si se siguen demorando, esas neuronas se van a ir muriendo. La Spinraza es la única manera de que mejore, actualmente este tratamiento lo están haciendo 40 pacientes en Argentina y están teniendo muy buenos resultados.

Yo no pierdo las esperanzas de mejorar la calidad de vida de mi hijito, por eso les pido que me ayuden con su firma para que IOMA nos escuche y apruebe su tratamiento ya.

Muchas gracias por firmar.



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