Alexis necesita Spinraza para seguir su tratamiento

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Soy la mamá de Alexis Sebastian Odello Garcia, tiene Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad progresiva que degenera los músculos de forma generalizada y muy rápidamente. Es una de las principales causas de Mortalidad Infantil. Hace año y medio logramos que mi hijo iniciara su tratamiento con Spinraza. Mejoró un montón pero ahora IOMA, nuestra obra social, no está cumpliendo con los plazos. Mi hijo tenia que haber recibido su dosis en el mes de febrero y seguimos esperando. Necesito que me acompañen con su firma para que IOMA siga cubriendo el tratamiento de mi nene, así su atrofia muscular espinal no avance más!!

Ale es un gran luchador, pasó ya por seis dosis de Spinraza para combatir su atrofia muscular espinal. La séptima dosis ya lleva un mes de atraso, IOMA nos da vueltas y el tiempo corre. 

Desde IOMA me dicen que, el importador, no está cotizando la Spinraza, pero desde el laboratorio me dicen que es un problema burocrático de IOMA ya que hay dosis en el país y no las tienen que importar. Pero mi nene no puede quedar en el medio.

Todos los logros que Alexis fue obteniendo gracias al tratamiento se van a perder si no le dan la dosis ahora. Necesitamos una respuesta urgente. Ya lleva un mes retrasado el tratamiento sin ninguna explicación.

Les pido por favor que firmen y compartan la petición para que mi Ale pueda seguir su tratamiento lo antes posible. 

Gracias por firmar.

Alexis Sebastian Odello Garcia afiliado N2290652701/02