Aprueben el medicamento ATALUREN PARA MI SIMON

Victoria confirmada

Aprueben el medicamento ATALUREN PARA MI SIMON

¡Esta petición logró su objetivo con el apoyo de 35,441 personas!
Iliana Cordero Parada lanzó esta petición dirigida para INVIMA y

El 6 de junio de 2019 en cita de Pediatría, recibimos por primera vez una recomendación aterradora... “Lean sobre Duchenne”; por la expresión en la cara de la Doctora, supe que algo verdaderamente grave estaba pasando con SIMÓN, mi hijo de 8 años.

Tras la realización de los estudios genéticos respectivos y la valoración por la especialidad de Neuropediatría, mi hijo fue diagnosticado con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, enfermedad producida por una alteración genética.

Esta enfermedad ocasiona una lesión neuromuscular manifestando una atrofia y debilidad progresiva, alterando la deambulación sobre los 10 años y debilitando órganos vitales como son el corazón y los pulmones llevando a la muerte al final de la adolescencia o principios de la adultez.

El único tratamiento que existe es el ATALUREN - TRASLARNA cuya importación no ha querido ser aprobada por el INVIMA de COLOMBIA, a pesar de presentar todas las evidencias clínicas y la utilización en muchos países del mundo.

Hemos recurrido a todas las formas administrativas y legales y simplemente nos dicen NO... Nuestro hijo empeora y no quieren dejarnos hacer nada más.

Por eso, les pedimos que hoy nos ayuden a pedirle al INVIMA que apruebe de forma urgente el Ataluren para mi Simón. La vida de nuestro hijo está en esa decisión.

#AtalurenParaSimón

Victoria confirmada

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