El 6 de junio de 2019 en cita de Pediatría, recibimos por primera vez una recomendación aterradora... “Lean sobre Duchenne”; por la expresión en la cara de la Doctora, supe que algo verdaderamente grave estaba pasando con SIMÓN, mi hijo de 8 años.

Tras la realización de los estudios genéticos respectivos y la valoración por la especialidad de Neuropediatría, mi hijo fue diagnosticado con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, enfermedad producida por una alteración genética.

Esta enfermedad ocasiona una lesión neuromuscular manifestando una atrofia y debilidad progresiva, alterando la deambulación sobre los 10 años y debilitando órganos vitales como son el corazón y los pulmones llevando a la muerte al final de la adolescencia o principios de la adultez.

El único tratamiento que existe es el ATALUREN - TRASLARNA cuya importación no ha querido ser aprobada por el INVIMA de COLOMBIA, a pesar de presentar todas las evidencias clínicas y la utilización en muchos países del mundo.

Hemos recurrido a todas las formas administrativas y legales y simplemente nos dicen NO... Nuestro hijo empeora y no quieren dejarnos hacer nada más.

Por eso, les pedimos que hoy nos ayuden a pedirle al INVIMA que apruebe de forma urgente el Ataluren para mi Simón. La vida de nuestro hijo está en esa decisión.

#AtalurenParaSimón