Victoria

Institut Catala de Salut : Autorice el uso de la medicación Soliris denegada por motivos económicos para el tratamiento de la enfermedad HPN (Hematoglobinuria paroxística nocturna )

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Padezco una enfermedad llamada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad ultra-rara y muy grave que se caracteriza por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que me provoca anemia hemolítica, fatiga intensa y un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano, poniendo en serio peligro mi vida.

Por suerte, existe una medicación denominada comercialmente Soliris que ofrece un tratamiento efectivo, controlando las crisis hemolíticas y equiparando la esperanza de vida de los enfermos a la de la población en general.

Despues de sufrir hace unos meses, una insuficiencia renal aguda y necesitar varias tranfusiones sanguineas, el equipo médico solicito con urgencia la preescripción del citado medicamento. No obstante, el Servei Catala de la Salut (ICS )no autorizó la solicitud de preescripción de la medicación Eculuzimab (SOLIRIS) en base a criterios de ahorro económico y no científicos o médicos, ya que, por desgracia Soliris encabeza actualmente la lista de los medicamentos mas caros del mundo.

Esta denegación del único tratamiento efectivo que existe para la enfermedad, supone un elevado riesgo vital inherente a las trombosis y un empeoramiento sustancial en la calidad de vida. De esta forma un organismo que se supone vela por la salud de todas las personas, esta vulnerando el Art. 6 de la Ley de Ordenación de las profesiones sanitarias, al no tomar en consideración la opinion científica y médica, que reitera la necesidad de administrar el medicamento eculizumab.



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