Mi hijo Samir tiene un año y 8 meses y nació con el síndrome de intestino corto. Cuando come, no absorbe los nutrientes de la comida, así que tiene que alimentarse vía intravenosa con una una especie de gotero. Su vida depende de que esté conectado a esta máquina durante 18 horas al día.

Por eso no podemos permitirnos cosas tan cotidianas como ir al parque a jugar, bajar a por el pan si se nos ha olvidado comprarlo, llevarle a la guardería, hacer una excursión en familia o salir una noche a cenar. Tenemos que estar pendientes de qué hora es y a qué hora tiene que estar conectado Samir. Pasamos tanto tiempo en casa que él casi no ve a otros niños. Le cuesta relacionarse y eso le empieza a afectar.

Hay una posibilidad que podría mejorar muchísimo su calidad de vida. Existen unas máquinas que son portátiles, ligeras, pequeñas y con mucha autonomía de batería. Hay pacientes que las llevan pero a nosotros nos la han negado hasta en 4 ocasiones.

Por favor, firma para pedir al Hospital de la Fe de Valencia que elabore el informe médico necesario para que den a mi hijo Samir la máquina portátil que tanto mejoraría su vida y que le daría tanta libertad. Y para que concedan esta máquina a domicilio al resto de pacientes que, como él, necesitan estar conectados más de 12 horas al día.

Conocemos pacientes de otros centros públicos como el Hospital General de Valencia que también necesitan alimentarse con nutrición parentenal y que ya están viviendo con estas máquinas portátiles. Dicen que han mejorado no solo su calidad de vida, sino también clínicamente. Al recuperar sus vidas, han recuperado también el ánimo y la autoestima y eso les ha ayudado a llevar mejor su enfermedad.

Si en otros hospitales públicos de la Comunidad Valenciana y de otras comunidades hay pacientes que ya tienen sus máquinas portátiles, ¿por qué el Hospital la Fé le niega a mi hijo Samir?

Este aparato es tan pequeño que cabe en una mochila, y su batería dura aproximadamente 17 horas, por lo que daría a Samir muchísima libertad. Él está en la edad de empezar a corretear, y nos dolería muchísimo que no pudiera hacerlo como el resto de niños de su edad. Queremos que pueda correr, jugar y saltar como los demás. Y eso solo será posible cuando tenga una máquina portátil y deje de depender de la actual.

Por favor, firma y comparte esta petición dirigida al Hospital de la Fe de Valencia. Cuantas más firmas consigamos más cerca estaremos no solo de mejorar nuestra vida sino también de mejorar la de todas las familias que estén afectadas por lo mismo y las de todas las que vendrán.