“Hira” Bebek için geç olmadan ilaç onayı verin

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 200.000.


Merhaba, burada size henüz bir buçuk aylık yeğenim Hira için imzanızı istemek için yazıyorum. Vakit ayırıp anlatacaklarımı okuyan herkese şimdiden teşekkür ederim.

Hira ne yazık ki hipofosfatazya hastası ve bu hastalığa yakalanıp tedaviye başlamayan bebekler en fazla birkaç sene yaşayabiliyor. Bunu ne yazık ki çok acı bir deneyim ile öğrendik çünkü Hira’nın abisini de aynı hastalıktan kaybettik.

İşte bu yüzden bir anne baba ikinci evlatlarını da göz göre göre toprağa vermesin diye imzanızı istiyorum. Lütfen gerekli ilacın SGK ödeme listesine geri alınması için imzanızı bizden esirgemeyin.

Hipofosfatazya nadir hastalıklar kategorisinde ve Hira’dan başka ilaca ulaşamayan bir bebek daha var.

Hiçbirimiz içine doğacağımız aileyi seçemiyoruz. Hira varlıklı bir ailenin kızı olarak dünyaya gelmiş olsaydı önünde uzun bir yaşam onu bekliyor olacaktı. Abisiyle arada küçük kavgalara tutuşacaklardı, birlikte oyunlar oynayacaklardı.

Oysa şimdi ilacına ulaşamazsa bir kaç sene sonra tıpkı abisi gibi onun da yaşamı sona erecek. Çünkü Hira’nın babası inşaat işçisi, annesi ise ev kadını. İşte bunu hazmedemiyorum. İnanın hiç kolay değil.

Türkiye büyük bir ülke. Büyük bir devlet. Sağlık Bakanlığı’nın evladını kaybetmiş bir ailenin ikinci evlatlarını da aynı hastalıktan göz göre göre kaybetmesine izin vermeyeceğini düşünmek istiyorum. Bu yüzden bu satırları okuyan herkesi imza vererek Hira için ses olmaya davet ediyorum.

Hira doğacağı aileyi seçememiş olabilir ama bu yüzden ölmesini engellemek bizim elimizde. Gerekli ilacın SGK listesine tekrar alınması için lütfen kampanyamıza imza verin, sosyal medyada paylaşın ve böylece Sağlık Bakanlığına ulaşmamıza yardım edin.

Üzüntümüzü hisseden ve imzalayarak yanımızda olan herkese kalpten teşekkürlerimle,

Fırat Bilici