Sehr geehrte Damen und Herren,

wir, die Unterschreibenden, fordern 

1. die unabhängige Prüfung der gängigen Praxis des strategischen bzw. systematischen Hinterfragens von Fachexperten verordneter Therapien bei seltenen und unheilbaren Erkrankungen durch Krankenkassen,
2. im Bedarfsfall qualifizierte Expertengutachten als Entscheidungsgrundlage für Kostenübernahmen fachärztlich verordneter Medikamente und Hilfsmittel bei seltenen und unheilbaren Erkrankungen anstelle von scheingutachterlichen Einschätzungen von fachfremden MDK Ärzten im Auftrag von Krankenkassen,
3. die Abschaffung des MDKs als gutachterlich akzeptierte Instanz mit Interessenkonflikt beladenen Abhängigkeitsverhältnissen zwischen Kassen und MDK-Ärzten und Ersatz durch kassenunabhängige Fachgremien,
4. die bei seltenen und unheilbaren Erkrankungen Vorweggewährung von Leistungen mit Kostenübernahme von ‚off label‘ Therapien durch die Krankenkassen bis zur endgültigen Entscheidung durch das unabhängige Fachgremium,
5. gesetzliche Festschreibung einer maximalen Begutachtungsdauer von 14 Tagen bei Anträgen zur Kostenübernahme von ‚off label‘ Therapien bei Patienten mit seltenen und/oder unheilbaren Erkrankungen.

Kranke Menschen werden scheinbar immer wieder von den Krankenkassen in langatmige, belastende und zeitverzögernde Auseinandersetzungen und Diskussionen mit den zuständigen Krankenkassen und den zuständigen MDKs bei der Beantragung der Kostenübernahme für die medizinische Versorgung gezwungen.

Der Eindruck wird erweckt, dass mit teils justiziablen Argumentationen Leistungen strategisch abgelehnt werden. Hochproblematisch ist hier die Erstellung von MDK-Gutachten durch fachfremde Gutachter, die zudem in einem klaren interessenskonfliktträchtigen Verhältnis zu den Kassen stehen. Es wirkt, als ob der MDK oft nur als Scheingutachtens-Instanz zur Begründung angezielter Ablehnungen von Kostenübernahmen herangezogen wird.

Die Ablehnungsbescheide verletzten unseres Erachtens die Grundrechte der Menschen aus Artikel 2 Absatz 1 des Grundgesetzes in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und Artikel 2 Absatz 2 Satz 1 des Grundgesetzes (BVerfG, Beschluss der 3. Kammer des Ersten Senats vom 26. Februar 2013, AZ: 1 BvR 2045/12).

Durch die gezielten Ablehnungen werden Therapieentscheidungen der behandelnden Ärzte und Fachärzte auch bei lebensbedrohlichen und seltenen Erkrankungen verworfen, dem Kranken weggenommen oder unnötig verzögert.

Mit freundlichen Grüßen 

P.S. : Ich habe persönliche Gründe für diese Petition und ich schreibe sie in den schwierigsten Zeiten meines Lebens. Hierzu ein paar Worte: Mein Mann ist erneut an adenoidzystischen Karzinomen erkrankt. Adenoidzystische Karzinome sind seltene Tumore mit einer Biologie, die sich in einigen Aspekten signifikant von der Biologie anderer solider Tumore unterscheidet. Es ist eine schwerwiegende Erkrankung, die sehr wahrscheinlich zum Tode führt. Nach 5 Operationen und verschiedenen Therapien empfiehlt der behandelnde Arzt Axitinib im Off-Label-Use. Auf die Beantragung der Kostenübernahme erhielt mein Mann von der Krankenkasse einen Ablehnungsbescheid. Der Medizinische Dienst kam zu dem Ergebnis, dass eine Kostenübernahme nicht empfohlen werden kann. Nach dem erfolglosen Widerspruchsverfahren haben wir vor dem zuständigen Sozialgericht Klage eingereicht.

Die Wirksamkeit von Axitnib bei Adenoidzystischen Karzinomen wurde in einer aus dem ASCO 2020 präsentierten randomisierten Phase II Studie demonstriert. Nun ist aber die fehlende Phase III der Studie und die noch fehlende Publikation der Phase II Studie scheinbar der Grund für den Medizinischen Dienst, die Kostenübernahme nicht zu empfehlen. Wir haben den koreanischen Autor der Studie gefragt, ob eine Phase III geplant sei. Er antwortete uns, dass man sich erfolglos um die Phase III bemüht habe. Seines Erachtens sei diese Krebsart zu selten, so dass eine Phase III Studie alleine aus zeitlichen Rekrutierungsgründen nicht durchführbar sei. Schaut man sich die Hinweise zur Begutachtung zur internen Verwendung durch die MDK-Gutachter bei Off-Label-Use an, so kommt man auf die drei Fallgestaltungen, auf die sich der Off-Label-Use stützt. Der Medizinische Dienst hält sich an die Ziffer b) fest, um im Ergebnis die Antragsstellung u.a. an der fehlenden Phase III und der noch fehlenden Publikation der Phase II-Studie scheitern zu lassen. Da es offensichtlich aus o.g. Gründen zu keiner Phase III Studie mit Axitinib in dieser Indikation kommen wird, gehen wir davon aus, dass die Ziffer a) der Fallgestaltungen greifen müsste: "Es handelt sich um einen so genannten Seltenheitsfall. Eine solche Krankheit ist so selten, dass sich ihre Behandlung der systematischen Erforschung entzieht. Das maßgebliche Urteil wurde vom Bundessozialgericht (BSG) am 19.10.2004, Az.: B 1 KR 27/02 R, zur Photodynamischen Therapie (PDT) beim Aderhaut-Kolobombeim Kind verkündet."

Mit anderen Worten wird niemals ein Medikament für diese seltene Krebsart entwickelt werden, da ein solches prinzipiell nicht sinnvoll im Rahmen einer Phase III Studie entwickelt werden KANN. 

Aktuell sammle ich Spenden, damit mein Mann mit dem empfohlenen Medikament beginnen und bis zum Ergebnis des langwierigen Klageverfahrens durchhalten kann.

Hoffentlich hallen die Worte dieser Petition nach und der starke Wind, der uns entgegen bläst, verschwindet.

Claudia Santos