Hemofili Hastası Oğlumun Yaşaması için İlaçlarını Alabilmeyi Hedefliyorum

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 25.000.


6,5 yaşında, hemofili hastası (kanın pıhtılaşmasında sorun) olan oğlumuz doğduğundan beri bu hastalıkla savaşıyor.

Şu an kullandığı ilaçlar damar yolundan veriliyor ve maalesef damar yolunda sıkıntı yaşadığımız için tedavisini alamaması gibi bir durum söz konusu. 

Diğer yandan devletin şu an ödediği, bizim de kullandığımız feiba adlı ilaca vücudu bağışıklık kazandığı için vücudu artık bu tedaviyi kabul etmiyor.

Bu hastalıkta ilaçlarını kullanamadığı takdirde oğlumun tehlikeli olabilecek kanamalar yaşaması söz konusu.

Bu da ölüm veya sakatlıklara yol açabiliyor.

Biz oğlumuzu sakat olarak da toprağın altında da görmek istemiyoruz.

Bunun için de SGK'nın geri ödemediği hemlibra (Emicizumab-kxwh) adlı ilaca ihtiyaç duyuyoruz.

İlacın bir kutusu 8500 TL ve ayda 8 kutu kullanılması gerekiyor. Zengin değilseniz bunu karşılamanız mümkün değil. 

Bu ilaç, diğerleri gibi damar yolundan değil, deri altından veriliyor. Bu sayede çocukların damarlarının delinip zarar görmesi önlenmiş oluyor. 

İlaç 23.08.2019 tarihinde Sağlık Bakanlığı'ndan onay aldığı halde, henüz SGK kapsamına alınmadı. 

Umarım sesimizi duyarsınız bize yardımcı olursunuz. Bu sayede sadece benim oğlum değil, bu hastalıktan çeken bütün hastalar fayda görür.