Haydi Türkiye kızımın hayatını kurtaracak Bakanlık ve Valilik iznine imzanızla onay verin!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 75.000.


Ben Ahmet Gülcü, Balıkesir'in Edremit ilçesinde ikamet etmekteyim.

Kızım Defne 27.04.2020'de dünyaya geldi. Kızım 6 aylıkken SMA Tip 1 hastalığının olduğu teşhisi konuldu ve 06.11.2020 tarihinde trakeostomi ameliyatıyla boğazından delik açılarak solunum cihazına mahkum kaldı. Başka türlü nefes alamaz çünkü ve kasları da günden güne erimekte.

Yurt dışındaki dünyanın en pahalı olan ZOLGENSMA adlı ilaca ihtiyaci var ve 2 yaşından önce kızımın bu ilacı alması gerekiyor. Tek şansı tek umudumuz bu ilaç. Biz bu ilacın parasını toplayabilmek için yardım kampanyaları başlatmıştık fakat Sağlık Bakanlığı bilindiği gibi 03.01.2021 tarihinden itibaren tüm SMA hastası bebeklerin yardım toplamasını Bakanlık ve Valilik iznine tâbi tuttu. Bu izin olmazsa yardım kampanyalarından aldığımız yardımlara el koyacağını belirtti.

Biz başvurduk ama elimizde raporlar olmasına rağmen red alıyoruz, oyalıyorlar. Ama bizim oyalanacak vaktimiz yok çünkü kızımın acilen bu ilacı alması gerekiyor ve günden güne ölüme daha da yaklaşıyor.

Türkiye’de SMA tedavisi için dünyada var olan 3 ilaçtan sadece 1 tanesi ödeniyor. Biz, 2 yaşından önce kullanılan Zolgensma gen tedavisine de ulaşabilmek istiyoruz. Çünkü şimdiye kadar gerekli parayı toplayıp ilacı alabilen ailelerden olumlu haberler alıyoruz.
Benim amacım siyaset yapmak değil. Bakanlığın para toplamayı Valilik iznine tabi tutması da anlaşılabilir çünkü bu işi dolandırıcılık için kullanmak isteyenler olabilir. Ancak bu durumda elinde rapor olan, bu ilacı kullanabilecek çocukların ailelerine bu izinlerin kolaylaştırılmasını talep ediyoruz. Sadece biz değil, bu durumda mağdur olan çok sayıda aile var.
Bizler sadece evlatlarımızın yaşaması için dünyada ne tedavi varsa, ne umut varsa buna ulaşmaya çalışan aileleriz.

SİZDEN RİCAM 2 DAKİKANIZI AYIRIP ÜCRETSİZ OLAN BU İMZA KAMPANYASINI İMZALAMANIZ VE GEREKLİ VALİLİK VE BAKANLIK İZİNLERİNİ ALMAMA BÖYLELİKLE YARDIM ETMENİZ OLACAKTIR.

Teyit etmek ve bilgi almak için aşağıdaki bağlantıdan ulaşın.

https://www.instagram.com/defneyenefesolsmatip1/