Autoricen tratamiento para la enfermedad huérfana de Rafael #CoomevaResponda

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Rafael Ochoa es mi hermano, tiene 33 años y es padre de 3 hijos. Desde el 2016 fue diagnosticado con una extraña enfermedad huérfana llamada Porfiria. Esta enfermedad se caracteriza por una serie transtornos que se originan por la acumulación excesiva de sustancias químicas naturales que producen porfirina en el organismo. La porfirina es esencial para la función de la hemoglobina en la sangre, pero en altos niveles ocasiona graves problemas en el sistema nervioso e incluso la piel. Por esto, la salud de Rafael cada día se deteriora más y más, ocasionando que pierda movilidad drásticamente.

Lo único que reduce el deterioro ocasionado por la Porfiria es un medicamento llamado Hemina Humana. Desde que lo diagnosticaron, a Rafael le han aplicado constantemente este medicamento lo cual a ayudado a su mejoría. Sin embargo, desde agosto, Coomeva EPS no ha querido autorizar este medicamento para Rafael, afectando su estado de salud y poniendo en grave riesgo su vida.

Cada día que pasa, el riesgo de una recaída es más grande. Mi hermano ya ha soportado 4 paros cardio respiratorios producto de las crisis ocasionadas por la enfermedad. Un paro más podría ser fatal.

Por si fuera poco, la pérdida de movilidad que ha sufrido y su delicado estado de salud le han impedido trabajar. A pesar de ello, Coomeva EPS también se niega a darle la calificación que requiere para solicitar la pensión por invalidez. ¿Hasta dónde llegará la indolencia de esta EPS?

Ya hemos ganado una acción de tutela que le ordena a Coomeva EPS darle cobertura integral a mi hermano. A pesar de esto, ellos continúan vulnerando los derechos de Rafael y su familia. Es por todo esto que hemos decidido no callar más e iniciar esta petición. Requerimos que Coomeva EPS y la Superintendencia de Salud nos respondan, autoricen el tratamiento de mi hermano y contribuyan con los trámites para su pensión por invalidez.

No soportamos más indolencias e injusticia. Firma y comparte esta petición para ayudarnos a decir #CoomevaResponda.



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