Vitória

Falta de medicamentos dos RAROS

Este abaixo-assinado foi vitorioso com 1.681 apoiadores!


A situação das pessoas com doenças raras ainda é extremamente delicada e é preciso avançar na formulação de políticas públicas para esta parcela da população.

“Além das dificuldades do diagnóstico em si, muitos dos pacientes continuam a depender completamente da judicialização da questão para a obtenção dos medicamentos necessários, uma vez que os medicamentos são de alto custo e muitos não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmou o Padre João.

De acordo com o deputado, entre 2010 e 2017, os gastos totais da União com demandas judiciais ligadas à saúde foram de R$ 5,2 bilhões. Apenas em 2016, segundo ele, o montante foi de R$ 1,3 bilhão, e dos 20 medicamentos demandados, 10 eram para doenças raras.

“O custo orçamentário, entretanto, é irrisório quando comparado ao custo social que pacientes e familiares têm de arcar. Exemplo marcante desta situação foram os 13 falecimentos de pacientes em 2017 por falta de medicação”, disse Padre João.

Texto da http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/559820-COMISSOES-DEBATEM-DIFICULDADES-DAS-PESSOAS-COM-DOENCAS-RARAS.html

 

STF #MinhaVidaNaoTemPreco

Precisamos da medicação para dar uma chance a vida! Não nos tire esse direito! Muitos de nós estão MORRENDO de maneira cruel nos hospitais do Brasil por falta de medicação! Outros fazendo campanha desesperados por não terem mais a medicação! Precisamos do clamor e solidariedade das pessoas para nos darem uma chance de viver? É indigna e criminosa essa falta GRAVE com essa comunidade tão fragilizada e invisíveis perante a comunidade como um todo.

BOSENTANA, MICOFENOLATO DE MOFETILA, RITUXIMABE dentre outros estão em falta para os portadores de Esclerose Sistêmica, Hipertensão Pulmonar dentre outros.

 

Precisamos garantir o acesso e a distribuição com constância e a tempo para os portadores de DOENÇAS RARAS E GRAVES!

ABRAPES - Associação brasileira de Pacientes com Esclerodermia e doenças afins



Hoje: ABRAPES Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia e doenças afins está contando com você!

ABRAPES Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia e doenças afins precisa do seu apoio na petição «Governo Brasileiro, Ministério da Saúde, Secretarias de Saúde, STF, STJ, Judiciário : Falta de medicamentos dos RAROS». Junte-se agora a ABRAPES Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia e doenças afins e mais 1.680 apoiadores.