La lucha de Simón contra el Menkes

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Quien fue Simon Altamirano?

Y que es el síndrome de Menkes? 

SIMON fue un niño diagnosticado con el Síndrome de Menkes a los dos meses de edad, el síndrome es del tipo degenerativo (va causando degeracion de cada órgano del cuerpo)debido a que la enfermedad es la causante de la mala distribución del cobre(componente que necesitamos en nuestro organismo para su funcionamiento adecuado). 

Es una enfermedad genética que afecta a un cromosoma, a simón se le medicó con hisdinato de cobre cuya acción es aplacar la falta de cobre para el correcto funcionamiento del organismo. Simon era el número 7 en Argentina con esta rara enfermedad, la cual tiene como expectativa de vida sólo 2 años, osea el paciente muere ya que el hisdinato le alarga un poquito la vida pero solo aplaca la falta de cobre, no es la solución definitiva, lejos de la cura es el que aporta mejor calidad de vida, 

Lo que pedimos la flia es que nos ayuden a que en Argentina y el resto del mundo se conozca esta enfermedad que se está llevando varios angelitos al cielo y de la cual no hay cura aún, queremos pedir que se abra un hilo de investigación en nuestro país y que científicos puedan ir poco a poco al grano de la cuestión.

Compartan no nos dejen solos, el ya no está pero su flia. Queremos ayudar a los que quedaron y a los que vendrán a padecer esta horrible enfermedad. 

Simon falleció casi cumpliendo 1 año y 4 meses de vida. 

Por el y por todos los niños del mundo que padecen Menkes pedimos máxima difusión e investigación.

Podes ver la lucha de nuestro ángel en facebook:mi gran guerrero fuerza Simon.

Gracias por compartir nuestra causa 

#Menkes vamos por vos!!