¡Urgente! Concedan el tratamiento para el síndrome de Sanfilippo a los hijos de Naiara

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No hay dolor más grande que saber que existe una tratamiento que permite salvar la vida de tus hijos, y que no puedes acceder a él. Bien lo sabe Naiara, la madre de Araitz, Ixone y Unai, de 9, 10 y 13 años de edad. Los tres padecen el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que merma las capacidades cognitivas de los niños afectados. 

La mayor no va al cole sino que pasa el día en un centro de terapia donde le estimulan: no habla, ni anda, y tiene graves problemas para tragar. La mediana solo anda si la tienen agarrada de cerca para evitar caerse, además de sufrir ataques de dolor quizás por una inflamación de un nervio o una articulación. El pequeño es el que está mejor aunque ya empieza a tener problemas de equilibrio. 

En España el tratamiento lo lleva la farmacéutica Esteve Pharmaceuticals. Ya hay 6 bebés que están siendo tratados para intentar lograr que se ralentice la enfermedad. Pero a los hijos de Naiara no les dan este tratamiento, ni siquiera por la vía del uso compasivo. Ese mecanismo permite a las farmacéuticas utilizar medicamentos antes de que sea aprobada la autorización porque padecen una enfermedad crónica o porque les debilita gravemente y pone en peligro su vida. Como es el caso de Araitz, Ixone y Unai. 

Por eso hemos iniciado esta petición: para pedir a Esteve Pharmaceuticals que incluya a los hijos de Naiara en el estudio y que puedan recibir ese tratamiento que puede salvarles la vida. 

Hace más de 6 años que luchan contra la enfermedad. Año tras año en los congresos médicos han escuchado que para el año que viene ya podrían darle el tratamiento. Pero nunca ha sido así. El Gobierno vasco o la Agencia Española del Medicamento han intercedido para pedirlo a la única farmacéutica que investiga esta enfermedad en España, pero nunca les han hecho caso. Han hecho la petición a través de diversas vías, pero nunca les escuchan. 

Por eso hemos lanzado esta petición: si miles de personas se unen a la petición, la farmacéutica no tendrá más remedio que escuchar. 

No es tan difícil: hemos ofrecido a recaudar dinero para poder pagar el tratamiento - como ya recaudamos más de 2 millones de dólares hace años, pero ni aún así. Parece que Esteve Pharmaceuticals no entiende que Naiara lo único que quiere hacer es salvar la vida de sus hijos. 

Firma ahora esta petición para decirle a Esteve Pharmaceuticals que incluya a estos tres niños en su ensayo para que puedan parar el síndrome Sanfilippo.