Que el Gobierno de ESPAÑA destine más financiación para la investigación de la ELA

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Cada año se diagnostican en España 900 personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Una enfermedad neurodegenerativa muy cruel en la que tus neuronas motoras (las que controlan la contracción muscular) van muriendo progresivamente. Son 3 años de vida lo que tarda tu cuerpo en fallecer (ELA tipo bulbar). Empiezas con problemas en el habla, tu lengua se paraliza, dejas de poder deglutir los alimentos y tu propia saliva, te hacen una gastrostomía para alimentarte a través de una sonda estomacal, tu sistema digestivo pierde motilidad y tienes problemas para evacuar, vas perdiendo tu locomoción y pierdes la capacidad para andar, para mover los brazos, para abrazar, para besar, para arrascarte cuando te pica... Los músculos de tu cuello no soportan el peso de tu cabeza y ésta pendulea a favor de la gravedad,... Es imposible coger una buena postura para dormir pues si te tumbas no puedes respirar y te asfixias, si te incorporas te duele el cuello, hacia un lado se te duermen las piernas de no moverlas y la cadera te duele a más no poder,... Y a todo esto le sumamos tu mucosidad y tu saliva que se va generando y generando y tú poniéndote una gasa en la boca cada hora para que la absorba y no ahogarte... Te sientes totalmente dependiente e impotente por no poderte comunicar, que no puedan entender lo que quieres decir, te frustras con el mundo por estar como estás. Y tú eres consciente de todo lo que te pasa porque la cabeza es lo único que se ha salvado de esta asesina. Una cabeza lúcida presa de un infierno llamado cuerpo. Presa de la ELA.

Este calvario vivió mi madre sus 3 últimos años de vida. Calvario para ella y para nosotras sus hijas. Una pesadilla que no le deseo a nadie vivir. Nadie se merece esta tortura. 900 familias destrozadas cada año por la ELA en ESPAÑA.


Pido desde aquí que el Gobierno de España destine más financiación para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). ¡¡¡TODOS/AS CONTRA LA ELA!!! Mañana puedes ser tú... 



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