La vida de Catita ya no puede esperar!

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Catalina a los 7 meses de vida fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 y su pronostico fue que no sobreviviria mas de 1 año. Estuvimos 5 meses en la UCIP del Hospita Regional de Concepcion entre la vida y la muerte. Hoy tiene 7 años y el unico medicamento que le puede ayudar a mejorar su calidad de vida aun se encuentra para aprobacion en el Instituto de Salud Publica de Chile con la incertidumbre de no contar aun con presupuesto fiscal para su financiamiento. El tiempo se nos agota, porque cada dia avanza silencionamente la enfermedad y va deteriorando su organismo. No queremos llegar tarde, queremos que nuestra Catalina pueda vivir, vivir de verdad. No queremos perder la fe que algun dia la veremos respirando sola, hablando, comiendo... haciendo una vida normal. En Chile somos 150 familias con hijos  o adultos con atrofia espinal... ESTADO DE CHILE NO NOS DESAMPARES... AGILIZA LA APROBACION DE SPINRAZA Y LA COBERTURA PARA INICIAR NUESTRO TRATAMIENTO EN EL 2018 ANTES DE QUE NUESTROS HIJOS E HIJAS MUERAN



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