Konservative und operative Therapien MÜSSEN auch nach der Volljährigkeit zugänglich sein!!

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Jährlich erleiden 1400 Kinder durch unterschiedliche Ursachen eine Infantile Cerebralparese (ICP) also frühkindliche Hirnschädigung. Das hat unterschiedliche Folgen. Sprach-, Schluck-, Seh-, und Höreinschränkungen sind neben der spastischen Lähmung die häufigsten Symptome.

Ich war eines dieser Kinder, jetzt bin ich eine Erwachsene mit ICP und bin ehrlich an meiner Grenze angekommen. Als Kind stand mir vieles offen, um manche Hilfsmittel mussten wir auch in meiner Kindheit kämpfen, aber ich hatte Möglichkeiten! Neurologen und Orthopäden überschlagen sich mit neuen Therapieansätzen FÜR KINDER!

"Obwohl aus Kindern mit Zerebralparese immer Erwachsene mit Zerebralparese werden, beansprucht dieser Bereich in der Literatur nur einen winzigen Bruchteil, verglichen mit der gigantischen Zahl von Veröffentlichungen zur Zerebralparese des Wachstumsalters." (Leonhard Döderlein - Infantile Zerebralparese; Diagnostik, konservative und operative Therapie, 2007: 290)

Ich bin nun 22 Jahre alt, volljährig und habe keinerlei Chancen mehr auf Besserung. Ergotherapie wird mir nicht mehr genehmigt, weil ich "zu gut bin" (jeder der sich mit dieser Krankheit auseinandersetzen muss, weiß dass bei langer Therapieunterbrechung, jeder Fortschritt rückläufig ist), ein Therapierad wird mir auch nicht genehmigt weil ich volljährig bin, das gleiche gilt für etliche Intensivtherapien und Operationsmethoden. Mir wird aufgrund der Tatsache das ich Volljährig bin eine Chance auf Besserung verwehrt. Die Therapien seien nur für Kinder geeignet. Dann stellt sich mir die Frage, kann man wenn man das wollte sie auch für Erwachsene geeignet machen. Antwort: Ja, kann man, ABER es gibt:

  • eine weitaus bessere diagnostische und therapeutische Versorgung für Kinder.
  • keine auf Erwachsene spezialisierten Ärzte.
  • Unterstützung der Behandlung durch die Eltern und Angehörigen der Kinder.
  • eine leichter erreichbare Kostenübernahme der Behandlung für Kinder.
  • die Hoffnung der Eltern und Angehörige auf noch ausstehende Wachstumsreserven 

(vgl. Leonhard Döderlein - Infantile Zerebralparese; Diagnostik, konservative und operative Therapie, 2007: 290)

Ich stehe noch am Anfang meines Lebens, habe einen Partner, mit dem ich ein Leben führen möchte wie jeder andere auch. Ich möchte irgendwann Kinder bekommen, aber ich möchte meinen Kindern keine Mutter zumuten, die nicht mehr für sie da sein kann. Wenn ich mich vor Schmerzen nicht mehr bewegen kann, bin ich das Gegenteil von der Mutter die ich gerne sein würde.

Ich würde mir aus tiefstem Herzen wünschen, dass mich der GKV Spitzenverband ernst nimmt und endlich versteht das aus Kindern mit Behinderung, Erwachsene mit Behinderung werden, die trotz ihrer Volljährigkeit die Möglichkeit haben wollen, die unseren Kindern und Jugendlichen theoretisch zur Verfügung steht (wie gesagt auch hier hapert es häufig).

Ärzte verschiedener Fachrichtungen müssen sich mit der Tatsache eines Erwachsenen mit Behinderung auseinandersetzen und Therapiemöglichkeiten dahingehend entwickeln.

Noch wichtiger ist aber, das die Finanzierung dieser Therapien von den Krankenkassen gewährleistet wird.

Jedes Kind wird irgendwann erwachsen. Ich kämpfe hier nicht nur für mich, ich kämpfe für jedes einzelne besondere Kind in diesem Land, das irgendwann an dem Punkt steht, an dem ich jetzt stehe. Ich kämpfe dafür, dass wir als Erwachsene mit Behinderung in unserem Sozialsystem anfangen zu existieren, dass wir wahrgenommen und anerkannt werden. 

Ich bin unendlich dankbar für jeden einzelnen der mein Anliegen unterstützt.

DANKE!



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