Oğlum Berk ve onun durumundaki her çocuk için gen tedavisi istiyorum.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 35.000.


Bir anne olarak sizlerden sesim olmanızı istiyorum. Oğlum Berk henüz 5 yaşında ve ne yazık ki çok hasta. 

Henüz 8 aylıkken INAD (Infantil Neoaksonal Distrofi) teşhisi aldı. INAD hastaligi DNA da bulunan PLA2G6 geninin bozuklugundan kaynaklanan bir gen hastalığı. Biz ailesi olarak bu kampanyayı başlattığımız sırada tüm fiziksel aktivitelerini kaybetmiş durumda. Hareket edemiyor, bizi göremiyor, uyurken solunum duruyor. Şu anda tek bildiğimiz bizi duyduğu.

Bu hastalığa sahip çocuklar en fazla 10 yaşına kadar hayatta kalabiliyor ve sadece Hacettepe Üniversitesine kayıtlı 20’ye yakın INAD hastası çocuk var. 

Doktorumuz gen tedavisi dışında bir yöntemin etkili olmayacağını ancak bu yöntemin ülkemizde kullanılmadığını söyledi.

Benim oğlum ve onun durumundaki tüm evlatlarımız için yetkililerden talebim çok net: Gen terapi tedavisinin ülkemizde de uygulansın. Bunun için hızla adımlar atılsın

Bu tedavi bizim ve bizimle aynı acıları her gün yaşayan aileler için son umut. 

Lütfen imzalarınızla kampanyamın büyümesine yardım edin. Çocuk yaşta bu hastalığın pençesine düşen çocuklarımız yaşıtları gibi çocukluklarını yaşasınlar. Daha genç bile olamadan yaşamlarını kaybetmesinler. 

Manevi desteğinizle hem oğluma hem de onun durumundaki başka evlatlarımıza şifa olabilirsiniz. 

Okuduğunuz için hepinize çok teşekkür ediyorum,

Derya Gümüş