Victoria confirmada

ENTENDER QUE LA VIDA Y LA SALUD SON LO PRINCIPAL, LO FINANCIERO LO ACCESORIO, QUE LAS DECISIONES JUDICIALES DEBEN ACATARSE, Y QUE LAS EMPRESAS DEBEN ACTUAR CON BASE ÉTICA.-

¡Esta petición alcanzó el cambio con 984 firmas!


Tengo una nieta, Geraldine Rocío Arzac, de tan solo 2 años y 5 meses, que padece una enfermedad poco  frecuente, llamada Síndrome (conjunto de signos y síntomas) de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV - Morquio "A").- Es una enfermedad de deposito lisosomal, generada por la falta de una enzima (acetilgalactosamina 6 -Elosulfase Alfa-). Conforme los elementos de juicio hallados en la Web, quienes la padecen, a partir de los dos años y medio (aunque aquella trabaja desde la gestación), comienzan a mostrar (se hacen visibles) las huellas del trabajo devastador del síndrome; este afecta huesos, articulaciones, órganos vitales, aparato circulatorio, aparato respiratorio, visión, audición, etc., etc., etc.,; ello redunda en una estimación de vida acotada, y una calidad reducida a su mínima expresión, ya que,  en el interregno, trasforma al paciente en un "quirofanodependiente", tan solo para alcanzar objetivos muy simples, pero a la vez trascendentes para la vida, como respirar bien, dormir bien, caminar, correr ver, oír, por mencionar tan solo algunos. Pues bien, aun cuando la enfermedad es crónica -no se cura-, sus progresos y efectos se pueden atenuar, y mucho, si el paciente es infundido con un reemplazo enzimático llamado VIMIZIN (hallado por el laboratorio Biomarin, ubicado en san Rafael California), gestado en una larga y costosa investigación que llevó décadas, plasmando en su desarrollo resultados asombrosos y palpables -en especial por victimas y familiares, sin olvidar registros exigidos-  que fuera aprobado en Noviembre por la FDA , (órgano análogo del anmat, en EEUU), con votación unánime.  Si bien la medicación aún no se encuentra en  el mercado, por gestiones realizadas (Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Anmat, y familia), si ESTA DISPONIBLE PARA GERALDINE; ello será posible, cuando la prepaga Galeno, se allane a la disposición judicial (amparo ya concedido), que le ordena llevar adelante todo lo necesario para proveerla de inmediato. Hasta el momento, y debido  a la inobservancia de la empresa, es innegable que para  la misma, la vida de un ser humano, y el deterioro constante e irreversible de su salud, en este caso una personita de 2 años y 5 meses, vale 500 pesos diarios -10 kilos de lechuga- (multa irrisoria, que le fuera impuesta por cada día de retraso en  el cumplimiento de la resolución Judicial. Esta Tesitura, a la postre, convierte en una paradoja a la afirmación de la descollante figura de nivel global, el futbolista Messi, orgullo de todos los argentinos, cuando en un spot publicitario afirma "..CON GALENO ME SIENTO SEGURO..." (a menos que aluda a alguna cuestión de índole financiera).-Tengo la convicción de que es probable que una persona pase desapercibida, y que una voz pueda ser inaudible (en especial para quienes no quieren ver ni oír), pero una muchedumbre impone su notoriedad en ambos casos, en consecuencia,  te solicito me acompañes con tu compasión y tu firma en esta lid desigual, haciendo votos para que nunca, ni de lejos, sepas lo que se vive, se siente y se padece en mi lugar.-

 

Gracias. Que dios te Bendiga.-



Hoy: miguel angel cuenta con tu ayuda

miguel angel Raviscioni necesita tu ayuda con esta petición «GALENO ¿SALUD?: ENTENDER QUE LA VIDA Y LA SALUD SON LO PRINCIPAL, LO FINANCIERO LO ACCESORIO, QUE LAS DECISIONES JUDICIALES DEBEN ACATARSE, Y QUE LAS EMPRESAS DEBEN ACTUAR CON BASE ÉTICA.-». Unite a miguel angel y 983 personas que firmaron hoy.