Vitória

Nota de repúdio ao Governo do Rio de Janeiro com o desabastecimento de medicações

Este abaixo-assinado foi vitorioso com 806 apoiadores!


Óbitos dos pacientes com Esclerodermia e Doenças Relacionadas em decorrencia da falta de tratamento, medicação, assistência com CONSTÂNCIA e à TEMPO no Estado do Rio de Janeiro

PRECISAMOS DE SEGURANÇA ATRAVÉS DAS NOSSAS FERRAMENTAS DE COMBATE - MEDICAÇÃO!

Nota de repúdio ao Governo do Rio de Janeiro com o desabastecimento de medicações

O dia 28 e 29 de fevereiro foi escolhido mundialmente para lembrar a atenção que merecem as pessoas com doenças raras.

No Brasil, e em todo o mundo, esse dia representa uma oportunidade ímpar de reivindicar conjuntamente os direitos dessas pessoas que são raras, mas são iguais a todos os seres humanos que habitam o Universo.


Elas merecem todo amor, atenção e cuidado dos seus semelhantes.
O Brasil, através dos seus governantes, vem demonstrando total indiferença à necessidade primordial dos brasileiros com doenças raras, deixando de fornecer aos pacientes, em todo o país, os medicamentos essenciais ao controle dessas doenças. Isso tem causado a regressão da melhora dos sintomas e, em alguns casos a morte de muitas pessoas.
A Esclerodermia vem registrando sucessivos óbitos de pacientes que, mesmo tendo ingressado com o pedido para acesso ao medicamento, não foram atendidos e de pacientes que já tendo o acesso aprovado deixaram de receber o medicamento. São perdas irreparáveis!
É doloroso para a associação de pacientes e grupos de apoio pelo país, e, principalmente, para as famílias conviver com essa fatídica situação.
Queremos, nesse 29 de fevereiro de 2020, mostrar ao Brasil e ao mundo as terríveis consequências do descaso das autoridades governamentais do país e dizer que estaremos firmes, ao lado de outras associações de apoio às doenças raras, na luta pelos direitos das pessoas que apoiamos, demonstrando sempre o nosso cuidado e amor pelos raros.
*Luto pelos raros brasileiros que não resistiram ao descaso*. Em especial a Penha, minha amiga e irmã de luta.

 



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