AMYLOSE TTR CARDIAQUE : les patients privés du seul traitement existant ?

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Les patients atteints d'amylose TTR cardiaque, maladie rare, à évolution rapide, invalidante, fatale sans traitement se voient refuser l'accès ou la poursuite de leur traitement du fait d'un vide administratif.

L'Association Française contre l'Amylose  a attiré dès janvier 2019 l'attention  des Instances du Ministère des Solidarités et de la Santé sur l'urgence vitale du problème.

Elle demande la mise en place d'une solution provisoire en attendant l'autorisation de délivrance du médicament qui interviendra prochainement grâce à une ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) actuellement à l'étude. 

Quelques semaines, voire quelques mois sont une perte de chance pour les patients qui ne peut en aucun cas être tolérée.

SIGNEZ cette pétition pour marquer votre soutien dans cette démarche car, à ce jour, la Ministre Agnès BUZYN reste sourde à nos appels au secours !