Petición cerrada

Calidad de vida dejen de dejar morir a pacientes con fibromialgia

Esta petición conseguió 239 firmas


Buenas tardes amigos!
Les pego aquí el texto del correo que envié este mediodía a la Comisión de Salud y la de Trabajo al tiempo que lo envié a otros diputados tarea en la que estoy por el momento.
Lo comparto para su lectura.

Lunes 19 de septiembre de 2016

A la presidente de la Comisión de Salud y Acción Social
Dra. Carolina Gaillard

Al presidente de la C. de Legislación del Trabajo
Sr. Alberto Roberti

Asunto:
Dra Gaillard, como le había anticipado la semana pasada hemos puesto a votación por sí o por no la modificación/quita del art. 9 del Pre-Dictamen de la Ley 1011-3861-D-15 y ha ganado la exigencia de no aceptar la decisión de la Comisión de Legislación del Trabajo.

Queremos explicarle/decirle sobre todo a quien nos niega el derecho a la inclusión y a la Salud, que la ley con lo que propone la OMS y que nuestro país que ha incorporado con fuerza de Ley Constitucional -los Tratados Internacionales-, cumpla a la brevedad y colabore para que esta Ley de fibromialgia se sancione con los beneficios que les corresponden a los que sufren la fibromialgia invalidante (la que puede contener síntomas de los tres síndromes u otras patologías) y si no es atendida como corresponde lleva a la parálisis física y a un grave deterioro cognitivo.

Es necesaria porque se deberán en su momento actualizar los biomarcadores que aún se están investigando para que sirvan de objetivación del padecimiento, certificar respecto del origen cierto de la enfermedad, y la prevención dentro del grupo familiar.
Necesitamos la Ley con el art. 9 porque las personas que están más necesitadas del porcentaje en el baremo se mueren en vida sin él. Son las marginadas del sistema de salud y de la sociedad actualmente. Son invisibles porque son una carga para el erario. Están fuera del circuito laboral. Ni siquiera cuentan con las Unidades del dolor que deberían tener los Hospitales Públicos de acuerdo a la Resolución 105/13 que el dr. Manzur muy bien comprendió necesaria para una enfermedad crónica en ese momento, pero de modo poco reflexivo por el mismo desconocimiento de la enfermedad no distinguió un concepto para el cáncer y otro para la fibromialgia. Probablemente porque todos han tratado de ignorarnos, hasta de invisibilizarnos dentro del sistema; enmascarando una enfermedad que es difícil de manejar sea por los profesionales o por los pacientes. En general fue más fácil ponernos una etiqueta para salud mental o concentrarse en otras patologías que se podían objetivar.

Los fibromiálgicos fuimos considerados por el anterior ministro correctamente como pacientes crónicos con necesidades especiales. Porque vivir con dolor cambia la estructura cerebral y requieren de apoyo sicológico y siquiátrico justamente para que puedan enfrentar el dolor diario y su calidad de vida se vea lo menos afectada posible. Debe dejar de ser ignorada para que un pronto/temprano diagnóstico conserve las cualidades/capacidades de ese paciente, se conserven de la mejor manera posible. Tener terapia ocupacional en sus tiempos para que no sean abandonados porque ya no son útiles a la sociedad y sus familias. Lograr higiene del sueño para cuando pasamos días sin dormir o con sueño de mala calidad, no reparador. Poder enfrentar el largo período de agotamiento físico y mental antes de la próxima crisis trae ansiedad y depresión. Ni hablar del colon irritable permanente, el reflujo esofagogástrico crónico, las cefaleas, mareos, deterioro de la visión, falta de concentración que deben ser atendidos para que se conserve lo mejor posible y no caiga en el deterioro progresivo de todos los síntomas.

Las pacientes que aun trabajan tienen O. Social y un ingreso que les permite afrontar algún gasto extra para hacer hidroterapia o un taller específico para aprender a reconocer los brotes y realizar el descanso y las medidas para que este se mantenga dentro de los límites más bajos. Esas asistencias las dan asociaciones de pacientes que cobran una cuota societaria y además la prestación por ello pueden aceptar que el art. 9 no esté incluido ya que lo que les interesa está en la declaración de enfermedad y el PMO.

Las pacientes que necesitan del art. 9 trabajan en forma independiente cuando pueden hacerlo, se la pasan en la cama tolerando el brote a base de lágrimas, tés y soledad. Por ellas no podemos aceptar la insensibilidad de no darles una pensión para que sobrevivan y hospitales con unidades de dolor que funcionen para darles los medicamentos que pudieran necesitar y la fisiatría para sus músculos que se pierden por falta de uso o se atrofian por el mal uso/mala postura. Ejercicios específicos para mantener la movilidad. Necesitan el CUD porque tienen que trasladarse a dónde está el hospital, donde esté la pileta, donde funcione algún grupo de contención o tal vez recibir la asistencia de una persona por unas semanas.

Las necesidades de las más pobres de los pobres los convierten en parias de nuestra sociedad. La ley que buscamos es la que las incluya con lo mínimo que se necesita para sobrevivir con cierta dignidad porque, eso sería justicia social, inclusión verdadera. DDHH reconocido y en ejercicio. Derecho a la salud, a la atención digna. No darnos el artículo 9, implica como estado desentenderse de personas que son ciudadanos que también contribuyeron y cuando más necesitan del Estado son abandonados a su mala suerte. En general son hombres –pocos- mujeres que han luchado a brazo partido por sacar adelante sus familias y han sufrido traumas en ese camino hasta que un día su genética y su sistema inmune les pusieron freno de la peor manera: impidiéndoles más actividad de lo que un ser humano puede hacer sin sufrir estas consecuencias. Haciendo que el estrés por sobrevivir en la sociedad de consumo las mate antes que otras enfermedades (si es que no se quitan la vida porque no ven salida), pero lentamente, con mucho dolor, gasto de energía y en la pobreza absoluta

Claro que nos preocupamos y ocupamos de todos los que sufren FM, FC y SQM porque todas sufren más o menos lo mismo cotidianamente. Y también las que aún trabajan con todas las licencias que se toman sea siquiátrica u otra patología concomitante nos interesan pero, solo ellas quedarían comprendidas para tener calidad de vida en el futuro y eso hace la injusticia más marcada aún. Nos convertiría en fibropadecientes de primera y segunda clase y no creemos que ese pueda/deba ser el objetivo de una Ley de quienes nos representan y no están libres de que les pase o a su familiar, al menos no es la Ley que nosotros queremos. Nosotros queremos el artículo nueve que permita a las más discriminadas y desfavorecidas sentirse parte de la sociedad, contenidas aún con un poco de lo que el presupuesto de la Nación tiene para la salud y la vida de todos.

Por todas estas razones es que pedimos al diputado Roberti que reconsidere su decisión. Que se nos atienda en Trabajo una vez más, las veces que sean necesarias… pero a nosotros: los pacientes y las pruebas que podamos acercar. O con los profesionales que nos acompañen… No más con aquellos que lucran con nuestro padecimiento con las falsas expectativas de una cura que no existe.

Nos ponemos a su disposición, de ambos, como siempre.

Esperamos que la buena y fluida comunicación con la Comisión de Trabajo sea como el símbolo de esta urgente ley.

Cordial saludo

PD. Pedimos confirmación de la recepción de ésta.
Susana Bartz por los pacientes autoconvocados

Se solicita el apoyo toital de personal de salud , medicos ,enfermeras , comunidad , pueblo  mientras  se tratan temas de importancia  queremos saber que el nuestro es tambien una solicitud desesperada por querer un tratamiento y dejar de ser abandonados a nuestra suerte no lo tomen a mal nesecitamos todo el apoyo posible y humano sobre este tema sumemosnos en esta resistenbcia.

amablemente apelo a esta ley que se de como corresponde  firmen por fabor saluda atte  isabel suazo  colaboradora humilde de esta causa presenbtada por la paciente Susana Bartz



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isabel suazo necesita tu ayuda con esta petición «Fibrmialgia deja de ser invicible: Calidad de vida cumplan la ley». Unite a isabel y 238 personas que firmaron hoy.