Kampanya Kapatıldı

"Fenilketonüri ve düşük proteinli diyet uygulayan tüm hastalar için uygun fiyatlı özel gıda ürünlerinin büyük firmalar tarafından üretilmesini istiyoruz..!!!"

Bu kampanya 2.459 destekçiye ulaştı


Pek çok kampanyaya destek vermiş, duyarlı bir insan olarak imza atmış olabilirsin… Şimdi ise senden istediğimiz bu imza, bir ilaç, bir ağaç ya da ölümcül bir hastalık için değil..!

Bu imza, senin yediklerini yiyemeyen, yediği takdirde beyni ve sinir sistemi kalıcı olarak hasar görecek olan ve sayısı yaklaşık 20 bine yakın PKU / Fenilketonürili bireyler için olacak ki, bu sayının çoğunluğu çocuk..!!!

PKU/Fenilketonüri genetik bir hastalık ama henüz ilacı yok… Doğumdan sonra topuk taraması ile teşhis ediliyor. Bebek tanı alırsa hayat boyu özel bir beslenme ile yaşaması gerekiyor. Protein (et,süt,kuru baklagiller, kuruyemiş,bilumum türevleri...) tüketmesi yasaklanıyor ve kendisi için , sadece doktor ve diyetisyen tarafından hesaplanan düşük proteinli özel bir diyet uygulaması ile her zaman senden farklı bir şekilde besleniyor… Senin belki de hiç sevmediğin sebze meyveyi bile , o ölçerek gramla yiyor. Çünkü fazla yerse kendisine zarar vereceğini biliyor.

Bu yüzden de yaşam boyu diyet yapması gerekiyor ve proteinli gıdalar yasak olduğu için düşük proteinli özel gıdalarla besleniyor…. Aslında beslenmeye çalışıyor…. Çünkü bu gıdalar maalesef yurt dışından geliyor ve hepsi çok pahalı. Ülkemizde düşük proteinli un hariç ulusal ölçekte üretilen tek bir ürün bile olmaması trajedinin başlangıcını oluşturuyor. Hastalık,tanı,diyet tamam, ama dünyada en yaygın olarak görülen bir genetik hastalık için özel ürün olmaması tükendiğimiz ve tıkandığımız nokta maalesef. Zira yurt dışında yüzlerce çeşit ürün bulunmasına rağmen bürokratik yapıdan dolayı sipariş verilemiyor, verilse de gümrüklerde takılıyor. Durum kısaca bundan ibaret.

İşte biz de bu kampanya yardımı ile, çocuklar ve bireyler için, onların yiyebileceği özel düşük proteinli alternatif gıdaların ülkemizde de üretilmesini ve ucuza satılmasını istiyoruz. … Mesela, sen yarım kiloluk bir makarnaya 1 ya da 2TL öderken, biz 20-30 TL ödüyoruz…
Sen bir bisküviye, çikolataya, krakere 1 ya da 2 TL öderken, biz 13 - 17 TL ödüyoruz. Tabii ürünleri yurt dışından kendisi getirecek yakınlarınız varsa...?

Türkiye’de ne yerli makarna, ne yerli bisküvi, ne de kraker var? Çikolata, gofret ve diğer şekerlemeleri saymıyorum bile... Neden üretilmiyor..!!! Çünkü bizim sayımız az..!!!

İsteğimiz "Her eve Ülker girecek" diyen Ülker'den, Çölyak hastalarının elinden tutan Eti'den veya piyasanın yeni renkli ismi Torku'dan duyarlılık bekliyoruz..!!! Filiz’ den makarna bekliyoruz …! Dahası geciken bu nezaketin yerine getirilmesini istiyoruz.. Sen de bizimle misin..?

İmzan çok önemli… bu yaşam şeklini bilmesen bile, bu noktada bu çocuklara destek olabilirsin.

Neden böyle yaşadığımızı detaylı öğrenmek istersen de pkuaile.com 'a bakabilir, hepimizi tanıyabilirsin.. Yiyecek ve ikram ağırlıklı bir kültürde, hayatımı kolaylaştırabilir ve beni farkedebilirsin!

Teşekkürler...

 



Bugün Merve Gül imzanı bekliyor!

Merve Gül Külcü bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Fenilketonürili çocuklar için düşük fiyatlı ürünleri büyük firmalar yaygınlaştırsın». Merve Gül ve imza atan diğer 2.458 kişiye katıl.