FENİLKETONÜRİ HASTALIĞININ İLACI PEGVALİSE, SGK YURT DIŞI ÖDENECEK İLAÇ LİSTESİNE ALINSIN

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 50.000.


Tüm Fenilketonüri Hastaları Adına

Sayın Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanım,

Ben Serkan Çaylak 28/04/1991 Ankara doğumluyum. Doğuştan, kalıtsal bir metabolizma hastalığı olan fenilketonüri hastasıyım. Ülkemizde her yıl yaklaşık olarak 300 fenilketonüri bebek doğuyor ve görülme sıklığı 3000 - 4000 yenidoğanda bir. Dünya üzeri̇nde en çok hasta sayısının Türki̇ye’de olduğu bi̇li̇ni̇yor. Bu hastalıkta et, süt, yumurta tavuk, balık, baklagiller, anne sütü kısaca protein içeren tüm gıdaların tüketimi yasaktır ve tüketilmesi halinde hastanın zihinsel hasar gördüğü bilinmektedir. Bu nedenle bu hastalığa sahip insanlar, çocukken gelişim süreçlerinde ve daha sonraki yaşamlarında fiziki ve zihinsel yönden sıkıntılar yaşamaktadır.

Hastalığa yeni tedavi olabilecek "Pegvaliase" etken maddeli Fenilketonüri hastaları için bir iğne olduğu bilinmektedir. 

Pegvalise etken maddeli Palynziq adlı ilaç, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından Yurt Dışı İlaç Kullanımı listesine eklenmiş,  temini için gerekli onay verilmiştir.Türk Eczacılar Birliği tarafından iğnenin tedarik etme süreci kapsamında piyasa araştırması yapılmıştır.Komisyon çalışmaları halihazırda devam etmektedir.Ancak İlaç bedeli Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT Geri Ödemesi Yapılacak İlaçlar Listesinde) yer almadığından  dolayı ilacın bedeli hasta tarafından ödenemeyecek miktarda olduğu görülmüştür.Konunun çözüme kavuşturulması için ilgili ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı Yurt Dışı İlaç Birimi  Geri Ödeme Komisyonu tarafından  Sağlık Uygulama Tebliğine alınması için ilgili başvuru yapılmıştır.Bahse konu ilacın Resmi Gazetede yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT Geri Ödemesi Yapılacak İlaçlar Listesinde) yer alması halinde İlacın devlet tarafından ödeneceği değerlendirilmiştir.
Bu kapsamda;  Pegvalise etken maddeli Palynziq adlı ilacın Resmi Gazetede yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliğine (SUT Geri Ödemesi Yapılacak İlaçlar Listesine) eklenmesi hususunu onayınıza arz ederim.