15​.​000 FENİLKETONÜRİ HASTASININ GELECEĞİNİ KURTARMAK İÇİN PALYNIZQ ÜLKEMİZE GETİRİLSİN

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 50.000.


Tüm Fenilketonüri Hastaları Adına

Sayın Cumhurbaşkanım,Sağlık Bakanım, TİCK Başkanım, TEB Başkanım, SGK Başkanım,

Ben Serkan Çaylak 28/04/1991 Ankara doğumluyum. Doğuştan, kalıtsal bir metabolizma hastalığı olan fenilketonüri hastasıyım. Ülkemizde her yıl yaklaşık olarak 300 fenilketonüri bebek doğuyor ve görülme sıklığı 3000 - 4000 yenidoğanda bir. Dünya üzeri̇nde en çok hasta sayısının Türki̇ye’de olduğu bi̇li̇ni̇yor. Bu hastalıkta et, süt, yumurta tavuk, balık, baklagiller, anne sütü kısaca protein içeren tüm gıdaların tüketimi yasaktır ve tüketilmesi halinde hastanın zihinsel hasar gördüğü bilinmektedir. Bu nedenle bu hastalığa sahip insanlar, çocukken gelişim süreçlerinde ve daha sonraki yaşamlarında fiziki ve zihinsel yönden sıkıntılar yaşamaktadır.

Hastalığa yeni tedavi olabilecek "Pegvaliase" etken maddeli Fenilketonüri hastaları için bir iğne olduğu bilinmektedir. İlacın  yurt dışından temin edilmesi, geri ödeme listesine alınarak SGK Kapsamında ödenmesi ve hastalara uygulanmasını arz ederim.

Hacettepe Üniversitesi hastanesi tarafından Ekim 2019  Kasım 2019 tarihlerindeki Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumuna yapılan  başvurunun komisyondan onaylanmasını Türkiye Eczacılar Birliğince ilacın yurt dışından tedarik edilerek temin edilmesini Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından ödenmesini 37.373 imza ile birlikte arz ederim.