FENİLKETONÜRİ Hastalığı İğne Tedavisi Ülkemize Getirilsin ve SGK Ödeme Kapsamına Alınsın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 35.000.


Tüm Fenilketonüri Hastaları Adına

Sayın Cumhurbaşkanım,

Ben Serkan Çaylak 28/04/1991 Ankara doğumluyum. Doğuştan, kalıtsal bir metabolizma hastalığı olan fenilketonüri hastasıyım. Ülkemizde her yıl yaklaşık olarak 300 fenilketonüri bebek doğuyor ve görülme sıklığı 3000 - 4000 yenidoğanda bir. Dünya üzeri̇nde en çok hasta sayısının Türki̇ye’de olduğu bi̇li̇ni̇yor. Bu hastalıkta et, süt, yumurta tavuk, balık, baklagiller, anne sütü kısaca protein içeren tüm gıdaların tüketimi yasaktır ve tüketilmesi halinde hastanın zihinsel hasar gördüğü bilinmektedir. Bu nedenle bu hastalığa sahip insanlar, çocukken gelişim süreçlerinde ve daha sonraki yaşamlarında fiziki ve zihinsel yönden sıkıntılar yaşamaktadır.

Hastalığa yeni tedavi olabilecek "Pegvaliase" etken maddeli Fenilketonüri hastaları için bir iğne olduğu bilinmektedir. İlacın  yurt dışından temin edilmesi, geri ödeme listesine alınarak SGK Kapsamında ödenmesi ve hastalara uygulanmasını arz ederim.