Pétition fermée

Faites évoluer le quotidien et la prise en charge de nos enfants aux beaux pieds: pied bot

Cette pétition avait 9 298 signataires


Nous sommes un groupe de parents vivant partout en France. Nous ne nous connaissons pas mais grâce à nos enfants nous voici réunis autour d'une même cause. Nos enfants sont tous nés avec des pieds bots. Vous allez nous dire "Mais quelle est cette maladie ?". A travers cette pétition, nous souhaitons vous sensibiliser, vous faire part de notre quotidien et de nos difficultés. Nous ne demandons en échange qu'une petite signature pour que le regard de l'administration Française change et puisse évoluer de façon positive pour nos enfants. 

 Le développement du pied pendant la grossesse est très précoce,
vers le deuxième mois de vie utérine. Avant cette date nous avons tous des pieds bots. La nature fait en sorte que le pied prenne la place qui lui revient. Malheureusement, parfois, soit un à deux enfants pour mille naissances, un enfant naît avec cette malformation. Le pied bot varus équin est une anomalie de développement du pied survenant pendant la période fœtale. Il s'agit donc d'une
déformation congénitale c'est-à-dire existant avant la naissance. Actuellement et grâce au suivi de grossesse, 46% des pieds bots varus équin sont diagnostiqués en échographie anténatale. Il ne s'agit donc nullement d'une malposition pendant la grossesse mais bien d'une malformation irrémédiable.Les garçons sont plus touchés que les filles (70% des cas). Les deux pieds sont touchés dans la
moitié des cas. Les os du pied, leurs articulations et les parties molles (tendons, muscles, peau) sont déformés dans plusieurs plans de l'espace sachant qu'un enfant peut en cumuler plusieurs.
Ces déformations sont visibles dès la naissance. Le pied et la cheville manquent de souplesse et semblent « enraidis » en mauvaise position. Le facteur génétique a une place importante. Le pied bot ne peut se guérir naturellement et de façon spontanée. Les enfants porteurs de pied bot ont besoin d'une prise en charge médicale afin de corriger la déformation.
Sinon, avec le temps, les déformations se figent et les articulations deviennent de plus en plus rigides. La marche est possible mais se fait sur le bord externe des pieds, voire le dos du pied, ce qui est source de douleurs. A ce stade d'évolution, même la chirurgie traditionnelle du pied bot n'est pas possible et il faut corriger les pieds par des appareillages extérieurs (fixateurs externes).

La méthode Ponseti est aussi utilisée pour traiter les pieds bots. Il s'agit dans un premier temps de plâtrer l'enfant pendant 6 semaines avec un changement de plâtre par semaine.
Ensuite l'enfant doit porter une attelle composée de deux chaussures et d'une barre entre les deux pour maintenir les pieds dans la bonne position, d’abord jour et nuit, puis en grandissant juste pendant la sieste et la nuit et enfin à l'acquisition de la marche uniquement la nuit jusqu’à au moins 5 ans. 
Sachant qu'une paire de chaussure coûte en moyenne 200 à 350 euros, qu'un enfant atteint de pied bot grandit comme n'importe quel enfant et qu'il faut changer de paire a chaque fois que l'enfant grandit, cela nécessite aux familles de faire des sacrifices financiers. La sécurité sociale et les mutuelles, qui qualifient ce traitement de "confort", ne prennent en charge qu'une soixantaine d'euros le reste étant à la charge de la famille..En réalité, ce traitement est indispensable pour que nos enfants, touchés sévèrement, puissent marcher correctement et sans souffrir, 

En moyenne sur cinq ans de traitement, les familles doivent débourser 2 327 euros .
De plus, passer par la MDPH et les autres organismes "aidants" n'est en fait qu' une succession de combats à répétition pour les familles. Les dossiers sont rarement acceptés et toutes les familles ne sont pas logées à la même enseigne selon les régions, que ce soit pour l'allocation d'éducation de l'enfant handicapée ou même l'accord pour l'allocation journalière de présence parentale . On peut même se poser la question: pourquoi le Pied Bot est considéré "hors liste" des affections longue durée pour certains cas ?

Notre but est de faire prendre conscience a l'Etat de l'importance que ce traitement soit remboursé a 100% pour que nos enfants puissent bénéficier de la meilleure prise en charge possible, quelques soient les ressources de leurs familles.

Voici quelques témoignages pour vous permettre de comprendre le quotidien des enfants porteur de pied bot? de leur famille ainsi que les aberrations du système de santé  : 

Les parents de Maël et de Gabriel : Pourquoi une différence dans la prise en charge d'une même aide?


 Quand les parents du petit Maël  ont appris que leur fils était porteur de pied bot; quelques mois avant sa naissance, ils ont tout de suite fait une demande d'allocation journalière de présence parentale qui permet aux parents d'enfant malade ou handicapé de rester auprès d'eux  pendant plusieurs mois. Leur première demande leur a été refusée le 9 décembre par la CPAM après  l'envoi de nombreux dossiers sans cesse réclamés par l'administration ... Quand il ne manquait pas un papier (document) il en manquait un autre et ainsi de suite; Quel épuisement moral  pour les parents et quelle perte de temps .... Alors qu'a peu prés dans le même moment les parents du petit Gabriel faisaient eux aussi les mêmes démarches dans une autre ville. Eux ont eu un accord de la CAF et de la CPAM !! Les parents de Maël ont eu un rendez-vous avec un médecin conseil le 23 juin suivant la date du refus. Avant ce rendez vous ils ont échangé plusieurs courriers pour expliquer le quotidien de leur fils et  expliquer l'importance de leur présence auprès de lui pendant les premiers mois de sa vie ... Le jour du rendez vous, on leur annonce que l'AJPP ne concerne pas les pieds bots  ils auront finalement un refus définitif le 30 août. Alors que les parents de Gabriel, vivant dans une autre ville, n'ont eu aucun souci et ont pu rester auprès de leur enfants tant que les soins nécessitaient leur présence. Pourquoi tant de différences entre deux familles alors qu'elles sont tellement proches dans leur vie quotidienne avec leur enfant ?!!!! La mère de Maël a donc été obligée de prendre un congé parental d'éducation et donc de faire face à une baisse de salaire énorme par rapport à l'AJPP pour pouvoir soigner son fils dans les meilleures conditions 

 

Les parents de Gabin : D'autres difficultés administratives et financières.
 

Notre fils Gabin est soigné par traitement orthopédique en utilisant la méthode Ponseti.
Nous avons découvert sa malformation au cours de l'échographie du deuxième trimestre le 22 décembre 2015 soit trois jours avant Noël. Quel joli cadeau ? Gabin est né le 19 avril 2016 avec deux pieds bots varus équin. A quinze jours de vie, il a été pris en charge par l'équipe du CHU Nord de Saint-Étienne. Une super équipe ! Il a eu droit à cinq séries de plâtres d'une semaine, une hospitalisation de deux jours pour une ténotomie sous anesthésie générale puis une série de dix jours et pour finir une dernière série de quinze jours.

Nous avons dû continuer à être présents pour notre fille aînée de 4 ans et demi qui avait peur pour son petit frère qui devait se rendre à l’hôpital chaque semaine. Il a fallu lui expliquer pourquoi son frère est différent des autres bébés et comment les médecins allaient l'aider à se soigner pour pouvoir marcher comme elle.

Début juillet 2016 sonnait l'arrivée des attelles de posture. Nous avons donc commandé les attelles (chaussures et barre d'abduction) à un revendeur français car en utilisant le vendeur anglais (qui est moins onéreux) la sécurité sociale ne nous rembourse pas alors que le revendeur est plus cher que le fournisseur initial (la différence de coût correspond à quelques euros près, à une prise en charge sécurité sociale et mutuelle). Et comble de tout le revendeur français se fournit chez le vendeur anglais. Quelle incompréhension !Après une semaine d'attente, nous avons reçu les attelles que certaines personnes de la CPAM qualifient « d'attelle de confort ». Ses jambes violacées sont restées ainsi quelques temps. Le temps que Gabin prenne l'habitude du poids, que la circulation sanguine se fasse et que nous prenions de nouvelles habitudes pour le porter convenablement. A partir de ce moment-là, nous avons dû apprendre à prendre sur nous car c'est nous qui devenions les acteurs principaux dans le traitement de notre fils. En effet, dans la première phase, nous avions besoin du chirurgien et des kinésithérapeutes qui sont obligés d'être présent pour mettre en place le traitement. Puis nous avons pris le relais car Gabin a droit à des heures de « liberté » au fur et à mesure du traitement. Nous sommes donc obligés d'ôter les attelles à notre fils puis, actuellement au bout d'une heure, nous devons les lui remettre pour éviter toutes sortes de récidives. Nous faisons cette manipulation deux à trois fois dans une même journée. Nous sommes obligés de serrer les chaussures au niveau des marques établies par la kinésithérapeute. A cause de cela, notre fils a une marque au niveau de la cheville.Nous avons été obligés de former, nous même, les personnes de notre entourage (grands-parents, assistante maternelle agrée) pour que Gabin puisse avoir ses moments de liberté lorsque nous sommes absents. Vous allez me dire « Il n'y a rien de sorcier, tout le monde est en capacité de mettre des chaussures ! ». Mais non, rien est simple, il faut suivre une certaine démarche. Elles nous ont coûté la modique somme de 365€ (chaussures et barre d'abduction). Et pour répondre à l'une des personnes de la sécurité sociale qui me l'a si gentiment souligné « Vous êtes obligés de changer de chaussures ? Votre enfant ne peut pas les garder ? ». A votre humble avis, notre fils doit les porter jusqu'à l'âge de 5 ans, ses pieds vont-ils grandir ? Alors oui, ils grandissent même avec une déformation congénitale. Compte-tenu que Gabin va grandir comme tout enfant dit « normal », Les attelles seront changées plusieurs fois au cours des cinq prochaines années. Pour résumer, si notre fils garde ses attelles jusqu'à l'année de ses cinq ans, s'il utilise trois barres d'abduction et s'il a besoin de deux paires de chaussures par an (sachant qu'en fonction de chaque enfant, l'achat est variable), nous devrions dépenser 3 507€ avant remboursement. La prise en charge sécurité sociale et mutuelle devrait s’élever à 1 179,84€. Il devrait donc rester à notre charge une somme de 2 327,16€. Trouvez-vous ce montant raisonnable ? En plus de notre culpabilité face à la déformation congénitale de notre enfant, l'administration française ne fait rien pour aider les parents d'enfants porteurs de pieds bots. Nous devons trouver le financement nécessaire à la prise en charge de notre fils. Nous devons demander des paiements en trois fois pour échelonner la dépense de façon raisonnable. Nous devons vérifier en permanence qu'aucune erreur n'est commise lors des remboursements de la CPAM et de la mutuelle.

Il serait intéressant que les administrations revoient la prise en charge financière. En effet, une prise en charge à 100 % porte sur la maladie, la chirurgie, l’hospitalisation mais dans le cas de notre enfant, l'achat d'attelle de posture est l'outil primordial qui a un rôle principal dans la réussite de son traitement. Nous savons que la prise en charge s'effectue à 100 % (remboursement de 64,40€pour 350€ soit attelle complète ou 48,08€ pour 260€ changement de chaussures) mais pensez-vous qu'il soit normal de débourser une telle somme et de laisser les parents avec si peu de prise en charge.

Et bien-sûr, le coté financier de cette maladie ne s’arrête pas là. Nous sommes obligés de nous équiper avec du matériel de puériculture plus adapté car le matériel acheté pour un premier enfant n'est pas forcement le plus approprié. Les attelles doivent être positionnées correctement sans engendrer une malposition d'une autre partie du corps (un pied plus haut que l'autre, un décalage de hanches... Nous avons réinvesti dans du matériel (transat Doomoo nid à 109€, un siège-auto AxissFix de chez Bébé Confort à 465€) car les attelles ne rentrent ni dans le cosy, ni dans la nacelle que nous avions achetés pour notre aînée. Heureusement que la poussette était adaptée à notre fils car nous avons été obligés de l'utiliser dès ses deux mois et demi au lieu des six mois préconisés par la marque. Nous sommes également obligés d'avoir une vigilance particulière sur les vêtements que l'on achète. 

Concernant son quotidien, Gabin commence par porter ses attelles 22h sur 24. Depuis début novembre 2016, pour ses six mois, il est passé à 4h de « liberté ». Actuellement, Gabin a 16 mois et a ses attelles pour la sieste et la nuit. Il ne gardera les attelles que la nuit lorsqu'il saura marcher. Mais cette contention physique a retardé son développement psychomoteur malgré nos sollicitations. Gabin a eu une tête très plate malgré un coussin adapté car la seule position confortable pour lui est d'être couché sur le dos. Il a commencé à se retourner à cinq mois. Aujourd'hui, il ne marche pas encore mais tout le monde l'aide à faire ses premiers pas même sa sœur l'aide tout les jours. Je sais qu'il arrivera à marcher même si c'est plus tard que les autres enfants du même âge que lui. Concernant le port de ses attelles, il devrait les garder jusqu'à l'âge de 4-5 ans la nuit et la sieste. Et bien sûr, la prise en charge hospitalière continue avec des rendez-vous une fois tous les deux mois avec les kinésithérapeutes du CHU et deux rendez-vous par an avec le chirurgien pédiatre.

Si aujourd'hui, nous nous livrons c'est pour que le personnel CPAM, Mutuelle… soit informé et formé à ce handicap, à cette malformation. Que le personnel administratif arrête de minimiser notre quotidien car nous pouvons vous inviter à venir passer un moment avec nous. Nous savons que vous allez nous dire qu'il existe des maladies et des handicaps bien plus graves avec une prise en charge bien plus contraignante et plus lourdes mais il s'agit de notre fils et sa difficulté ne doit pas être minimisée même si un jour à nos yeux il sera guéri. Il restera à jamais avec cette malformation pour les professionnels du corps médical. Nous ne voulons plus jamais entendre de la part d'un personnel administratif que les attelles de notre fils sont des attelles de confort car il n'y a aucun confort. Souhaiteriez-vous que l'un de vos proches soit contenu physiquement comme notre fils l'est actuellement. Nous ne voulons plus entendre « C'est vous qui l'avait voulu ! » car non nous n'avons rien voulu. Nous aurions aimé avoir un enfant dit « normal » mais NON notre fils est né avec une malformation congénitale. Alors apprenez aux personnels administratifs à avoir un minimum de compassion avec les parents. Apprenez leur à avoir un discours courtois et adapté car nous venons chercher des informations et non des jugements désobligeants de leur part. Nous vivons au quotidien avec notre enfant, il n'est pas nécessaire que la personne nous fasse remarquer que notre quotidien n'est pas important à ses yeux. Qu'il réponde à nos questions de façon claire et précise au lieu de nous dire « On verra plus tard ! ».Et que leur réponse soit équitable quelques soit le département où nous vivons.

Mais surtout, aidez nous à financer les attelles de nos enfants car la base de remboursement de la sécurité sociale n'est pas à la hauteur. Nous sommes obligés de changer les chaussures de nos enfants au minimum deux fois par an et cela nous coûte cher et certains d'entre nous sont obligés d'acheter du matériel d'occasion. Même si c'est du matériel orthopédique il devrait y avoir un remboursement plus important surtout lorsque les parents et le personnel soignant font une demande de prise en charge ALD à 100 %.

Merci de nous avoir lu. Maintenant nous comptons sur vous tous pour que nos enfants et nous soyons entendus.

 

 

 

 

 



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