Pétition fermée
Adressée à ministère des affaires sociales et de la santé

Faire reconnaitre la fibromyalgie comme invalidante

La fibromyalgie est une malade invalidante, car les douleurs incessantes ne permettent plus de penser ''bien''. La douleur domine tellement que la solution actuelle sont les opiacées, ce qui , si elles permettent un repit de la douleur nous font perdre toute notion de réalité. Certes elles soulagent une, je dis bien une, partie des douleurs. Pour les autres douleurs, ils faut faire un travail épuisant sur soi-même afin d'accepter ces douleurs non soulagées...... De tout cela, reste une fatigue permanente, une peur au retour des douleurs intenses, une perte de la bonne humeur (climat familial tendu et incompris) et surtout la perte du travail. Car immanquablement, on perd son emploi, et commence alors la descente aux enfers, financièrement et dans la vie conjugale. On s'écarte de ses amis, il n'y a plus de vie sociale possible. Personne ne peut comprendre le mal dont vous souffrez.....surtout après être passée par les sempiternels ''c'est dans ta tête''. Voilà, et ça c'est pour faire bref.

Une reconnaissance de cette maladie invalidante permettra d'une part, dans l'immédiat de conforter le patient dans sa maladie et l'acceptation sera mieux perçue, et d'autre part le patient se sentira moins seul, un aménagement du temps de travail peut être envisagé, la rupture sociale peut être évitée, et une compréhension des tiers personnes peut apparaître, fini les ''c'est dans sa tête'' , et une vie de couple peut redevenir normale si le (la) conjoint (e) comprend enfin, que cette maladie est réelle et invalidante. C'est à nos élus de faire avancer ce progrès en matière de fibromyalgie. Cette pétition est importante, car sans elle, il se passera bien 20 ans avant que les choses ne bougent...... Je souffre depuis 1996. Jusqu'en 2003 où pour la 1 ère fois, j'ai entendu ce mot ''fibromyalgie'' prononcé à la suite d'une phrase, et noyé dans cette même phrase, si bien que je n'ai pas saisi que le diagnostic était tombé. Pendant 3 années encore, j'ai cru devenir folle.....à chaque examen la réponse était la même.... Ça va bien, Madame, il n'y a rien, tout est normal. J'en étais arrivée à souhaiter un cancer afin que l'on me donne un traitement et que ENFIN on me reconnaisse malade. Oui, c'est affreux ! Je sais, car j'ai des amis très chers qui sont mort du cancer.....mais quand on ne met pas un nom à un mal qui vous gâche la vie, on imagine le pire. Le stress et l'angoisse décuplant les douleurs, à devenir fou. Une seule chose m'a rattachée à la vie, mes enfants de 6 et 5 ans.

Je souhaite de tout mon coeur que vous soyez nombreux à signer cette pétition, afin que les choses s'améliorent pour ces milliers de patients qui souffrent actuellement et dans le futur proche. Pour moi, il est trop tard, à 65 ans, je n'attends plus ce genre de reconnaissance. Mes enfants me soutiennent depuis des années, mais pour toutes ces jeunes mamans, je voudrais qu'elles soient aidées et prises en charge dès que le diagnostic est fait. Il faut savoir, qu'il faut 18 points de douleurs différents pour que le syndrome de fibromyalgie soit diagnostiqué..... Ça en fait des souffrances, des examens , et parfois des affronts à subir face à l'ignorance de cette maladie. Merci de signer cette pétition, même si vous n'êtes pas concerné aujourd'hui, demain un membre de votre famille peut être victime de cette maladie, que j'appelle ''vicieuse et insidieuse''. Vicieuse parce que vous ne savez pas où la douleur va frapper, et insidieuse car elle monte en puissance dans les douleurs d'année en année. Cette maladie frappe surtout les femmes, peu d'hommes en sont atteints. D'où ma supplique pour les jeunes mamans. Signez, signez, signez....mille merci pour elles.

Gabrielle :) :) :)

Cette pétition a été remise à:
  • ministère des affaires sociales et de la santé


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