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Mi hija de 6 años padece Fibrosis Quística, una de las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo.Es una enfermedad genética-degenerativa que afecta sobre todo a sistema respiratorio y digestivo.En España se estima que 1 de cada 3.500 niños nacidos padecerá esta enfermedad y 1 de cada  35 personas son portadores sanos.Esta enfermedad hace ya algunos años era sólo una enfermedad pediátrica, ya que los niños que la padecían no llegaban a la edad adulta, ahora con los nuevos avances ciéntificos, existen tratamientos que no cura la enfermedad ,pero que retrasan sus efectos , pudiendo llevan una vida "casi normal".

Pero como ya he dicho, la Fibrosis Quística, es sólo una de las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo y que en la mayoría son crónicas necesitando medicación toda su vida.Tan sólo en España se estima que hay uno 3 millones de españoles afectados por alguna de estas enfermedades.No podemos consentir, que ahora que la ciencia nos ha brindado la oportunidad de que nuestros hijos enfermos vivan más y mejor,el gobierno nos impida darles los tratamientos que ellos necesitan.

El art. 15 de la Constitución española dice:"Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral.......".El derecho a la vida es un derecho fundamental que tenemos todos los españoles y no podemos permitir , que dependa de las circunstancias económicas de cada familia.

¡¡¡¡Derecho a la vida para todos l!!!!

 

 

 

Letter to
Ministra A LA MINISTRA DE SANIDAD
Servicios sociales e igualdad
Exención de copago famacéutico para enfermedades raras y crónicas