Vastsündinute testimine Fabry tõve suhtes kohustuslikuks!

Vastsündinute testimine Fabry tõve suhtes kohustuslikuks!

0 have signed. Let’s get to 100!
At 100 signatures, this petition is more likely to be featured in recommendations!
Tiia Matsi started this petition to EV Sotsiaalministrile

Fabry tõve ja kaasasündinud hüpotüreoosi esinemissagedus on sama 1-5/10 000. Mõlemad haigused põhjustavad raskeid organkahjustusi ensüümravita jätmisel. Kaasasündinud hüpotüreoosi suhtes testitakse vastsündinuid, Fabry tõve suhtes mitte. Kaasasündinud hüpotüreoosi ensüümasendusravi maksab alla 2 euro kuus. Fabry tõve ensüümasendusravi maksab 25 000 eurot kuus. Miks ühe haiguse puhul testitakse ja diagnoositakse ning võimaldatakse ravi kuid teise haiguse puhul testitakse alles raskete tüsistuste tekkimisel ( kui sedagi) ning paljud jäävad testimata, diagnoosimata ja ravita? Soovime kõigile õigust tervisele! Soovime, et ka Fabry tõbe põdevatel inimestel oleks õigus varasele haiguse avastamisele ja ülikallile ensüümravile!

0 have signed. Let’s get to 100!
At 100 signatures, this petition is more likely to be featured in recommendations!