ALS-Medikament Edavarone zulassen - In vielen Ländern -ausser EU- genehmigt

0 haben unterschrieben. Nächstes Ziel: 100.


Meine Petition liegt die Erkrankung meiner Frau (62) an ALS zu Grunde. Ihre Krankheit verläuft seit etwa 14 Monaten in stetig zunehmenden Muskelschwächen. Im Moment befindet sie sich, nach einigen Klinikaufenthalten, zu einer Reha in Oberbayern. Die heimische Pflege übernahm ich als 73-Jähriger in diesem Monaten ganz alleine. Hierzu gehören alle Dienste, die zu einer Vollpflege gehören: Zunächst in den ersten Monaten die Stütze, damit sie bei den Schritten in der Wohnung nicht stürzt - was nicht immer gelang. Ihr Wille zu gehen wurde mit mehreren Stürzen quittiert, die mehrere Brüche (Oberarm/Schulter, an Lendenwirbel usw.) ausgelöst hatten. Nun muss ich den Haushalt führen, meine Frau zum Toilettenstuhl begleiten und sie wieder ins Bett bringen. Selbst ihr Sitzen ist zeitlich auf wenige Minuten begrenzt. Daher ist eine längere Fahrt mit dem Rollstuhl unmöglich. Ein Antrag auf Pflegestufe erging mit Stufe 2, was allseits mit Empörung aufgefasst wurde: So der Hausarzt, der  Nervenfacharzt und das Pflegedienstpersonal, das wir seit einigen Wochen zweimal wöchentlich nutzen.

Den Ärzten stünden immer noch dem Krankheitsbild ALS voller Ohnmacht gegenüber, heißt es; zusätzlich sind sie zudem im Kampf gegen jene Nervenkrankheit hierzulande die Hände gebunden, da leider einer erfolgversprechenden Linderung -mittels Verschreibung der Arznei "Edavarone" bei ALS-Patienten- die Genehmigung versagt wurde. Dieses Medikament ist in mehreren Ländern, wie der Schweiz, in den USA, Japan und Südkorea zugelassen und habe sich nach dessen Anwendung als gute  Möglichkeit erwiesen, die Verschlechterung der Körperfunktionen des Patienten zu verlangsamen, sowie das tödlich verlaufende Ende des Patienten evtl. dadurch zu verzögern. Den einstigen Zulassungsantrag bei der EMA hatte der Hersteller Mitsubishi Tanabe jedoch zurückgezogen, da "unsere" europäische Behörde durchblicken ließ, dass die Studie des Herstellers hierzulande nicht ausreiche. Dagegen spreche die Erkenntnis des Leiters des schweizer Muskelzentrums und der ALS-Klinik in St.Gallen, Markus Weber, dass es den Patienten wichtiger sei, statt ein längeres Dahinsiechen - besser der Erhaltung ihrer Körperfunktionen zu dienen. Dies würde das neue Medikament Edavarone geradezu unterstützen. Warum also wird bei uns mit einer Genehmigung so lange gezaudert? Hat es etwas mit zu teuren Kosten zu tun? Der MDK  beruft sich hingegen auf ein Bundessozialgerichtsurteil, das aber ein anderes Medikament betraf. Diese Paralelle herzustellen findet Jan Koch, Leiter der Göttinger Spezialambulanz für ALS, skandalös.

Ich bitte nun alle Verantwortlichen um Mithilfe bei dieser Medikamentenzulassung.

Äusserst dankbar wäre ich für Interventionen bei allen Verbänden und Institutionen, damit ein wenig Lebensqualität bei allen ALS-Kranken und auch für meine Frau emeicht werden kann. Besten Dank im Voraus.