L'idrosadenite è un'infiammazione cronica, cicatrizzante simile all'acne che si verifica maggiormente alle ascelle, inguine, intorno al seno e nella zona perianale. La diagnosi si fonda sull'esame obiettivo e il trattamento dipende dallo stadio. 

Si tratta di una patologia che accomuna tra l'1% e il 4% della popolazione mondiale la cui causa è ancora sconosciuta.

La condizione può diventare invalidante per il dolore e il cattivo odore. A causa di questa malattia le persone fanno fatica a camminare e compiere semplici gesti quotidiani. I farmaci sperimentali sono costosi e i pazienti sono costretti ogni mese ad acquistare metri di cerotti, bendaggi e litri di disinfettante. Tutto ciò solamente per tenere a bada una patologia che può degenerare senza preavviso in qualunque stadio della vita. 

Le visite in quei pochissimi centri "specializzati" sparsi sul territorio italiano sono frettolose e fini a loro stesse in quanto spesso neanche i medici sanno quale terapia consigliare. Finiamo dunque per pagare delle prestazioni mediche che non verranno portate a termine, e ci troviamo sdraiati su un lettino con tirocinanti, infermieri e stagisti che prendono appunti intorno al tuo corpo e solo dopo averti chiesto di scoprire ogni tuo angolo di pelle, per poi chiederti solo infine l'autorizzazione a fotografare le tue cicatrici e sputare in un cilindro che finirà in laboratorio.

Questa è la mia vita da oltre 15 anni e, come me, sempre più persone stanno affrontando momenti bui dove spesso i farmaci non bastano ed è necessario un supporto psicologico.

Perché sebbene la malattia possa presentarsi in modo molto vario, ciò che accomuna tutti i pazienti è il dolore e la possibilità di comparsa di recidive.

Nel 2022 è impensabile non avere tutele per lo svolgimento della semplice routine quotidiana. Questa malattia oltre a toccare la sfera lavorativa, incide pesantemente anche su quella economica. Per le medicazioni sono necessarie creme, bendaggi sterili disinfettanti, cerotti di varie dimensioni, garze medicate.

Noi malati di Idrosadenite Suppurativa non abbiamo alcuna facilitazione economica, né esenzione neppure per i dispositivi medici. Questa malattia è molto costosa e noi malati dobbiamo accollarci per intero tutte le spese. 

È giunto il momento di farsi sentire!