CENTRO ESPECÍFICO DE AUTISMO PARA JÓVENES Y ADULTOS CON TEA SEVERO NO VERBAL, Y PROFUNDO

ES URGENTE UN CENTRO ESPECÍFICO DE AUTISMO PARA JÓVENES Y ADULTOS CON AUTISMO GRAVE; SEVERO NO VERBAl O PROFUNDO.

Hola a todas/os! Me llamo Digna, soy la madre de Alberto, un joven de 18 años con autismo severo no verbal. 

Mi hijo no puede hablar para expresar lo que piensa y cómo se siente y para defenderse o para reivindicar sus derechos, por eso os pido que firmen mi petición de firmas por su bien y el bien de todos los jóvenes y adultos con autismo grave; severo no verbal o profundo que están pasando por la misma situación.  

Mi lucha reivindicando los derechos de mi hijo y reclamando un centro especifico de autismo es de hace muchísimos años como madre portavoz a través de mis grupos y paginas en las redes sociales dedicados a la causa del autismo. Estos jóvenes existen y necesitan ser vistos desde el conocimiento.

Muchas personas me conocen de hace dos años; momento en el que mi voz cobró fuerza cuando solicité firmas para poder trasladar a mi hijo a mi tierra natal. En ese momento la situación era ciertamente complicada para continuar viviendo en Tenerife y ya venía acompañada de una larga trayectoria en pro de los derechos de mi hijo, llena de obstáculos.

Los temas burocráticos van despacio y mi hijo de 16 años en ese entonces, no alcanzaba la edad mínima para el ingreso en el centro de discapacidad. Gracias a vuestras firmas, que en total fueron 14.354 los firmantes, se pudo acelerar el proceso y lo pude trasladar. Aunque pienso por la situación actual que la única ventaja de ese traslado es poder visitarlo durante más tiempo y con más frecuencia y estar cerca de nuestra familia y en nuestra querida isla.  

La isla de La Palma en Canarias no cuenta con recursos para el autismo, ni para crear un centro específico de autismo para los jóvenes y adultos con autismo grave; severo no verbal o profundo, dependientes que se encuentran al igual que que mi hijo en un centro de discapacidad, NO especifico, con lo que eso conlleva para sus avances.. Por otro lado conviven con personas con diferentes patologías, y la mayoría son mayores, que incluso superan los 65 años.   

Tenía muchas esperanzas e ilusiones en esta nueva etapa ya que la información que solicite al centro con antelación antes del traslado era muy alentadora , pero no se corresponde para nada con la auténtica realidad por el gran desconocimiento sobre autismo en general , y al no contar con profesionales formados y específicos, ni con las herramientas de trabajo necesarias para trabajar y ayudar a mi hijo ni a los demás jóvenes y adultos con autismo grave;severo no verbal y profundo.

Por varios motivos en esta ocasión mi petición es muy URGENTE y muy necesaria e importante porque mi hijo desde hace un tiempo desgraciadamente ha sufrido un importante retroceso y a medida que pasan los días la situación empeora y todo lo que había avanzado en Tenerife lo ha retrocedido. 

Sin duda ha influido muchísimo (la historia se repite) el hecho de no recibir terapias específicas como recibía en Tenerife y en Península, al no contar el centro con profesionales específicos en psicología, logopedia y terapeutas, tan necesarias para las personas con TEA, para corregir su conducta, y desarrollar la lengua de signos y verbal e intervenir adecuadamente en caso de crisis etc,. Por por desgracia en el centro de discapacidad donde se encuentra mi hijo hay un gran desconocimiento sobre autismo a nivel general...

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) comprenden una serie de alteraciones graves y de carácter generalizado que afectan a varios ámbitos del desarrollo: interacción social, lenguaje, comunicación, pensamiento y sus síntomas se manifiestan de forma diversa durante todo el ciclo vital. En este sentido hay un gran desconocido entre los profesionales y la sociedad en general. Ha de producirse un replanteamiento en La Palma sobre aspectos referidos a la intervención que se ofrece ya que en este sentido, tanto el colegio de educación especial cómo el centro de discapacidad donde se encuentra mi hijo, muestran carencias importantes.. 

La Palma necesita con urgencia un centro específico para el Trastorno del Espectro Autista, para jóvenes y adultos con autismo grave; severo no verbal o profundo dependientes; para impartir terapias especificas, corregir problemas de conducta, aprender formas de comunicarse; el lenguaje de signos y verbal, que disponga de talleres ocupacionales donde puedan desarrollar su creatividad y autonomía…Las personas con autismo han de recibir también una atención integradora. Es importante y necesario que lleven una rutina normalizadora, que hagan una vida lo más normal posible, incluyendo en su día a día aspectos de ocio…paseos diarios, actividades deportivas o cualquier actividad de divertimento, cómo cualquier persona de su edad... Es básico hacerlos sentir útiles e importantes y autosuficientes, en su entorno y que vivan en un ambiente lo más familiar posible en el que se sientan como en casa y puedan también disfrutar de sus hobbies preferidos etc y se sientan motivados... Pero todo ello se consigue en centros pequeños específicos de TEA en los que se pueda atender de una manera individualizada y personalizada.

La única manera que las personas con autismo independientemente del grado puedan evolucionar y avanzar y mejorar desde edades muy tempranas es con terapias especializadas e individualizadas, en aulas en clave, colegios de educación especial, y específicos; (que hay en muchas provincias como Castellón, Sevilla etc,) y en gabinetes psicológicos y con profesionales en consultas privadas. 

No obstante, determinadas personas como mi hijo con trastorno autista grave; severo no verbal o profundo dependientes precisan para ello, unas condiciones de atención y cuidados que sólo pueden ofrecerse en un centro específico y que no se consiguen en centros de discapacidad en los que conviven con personas con diferentes patologías y edades. El objetivo que no se puede perder de vista nunca es el de su bienestar.. También el equipo profesional ha de estar formado para ello y ha de contar con las herramientas necesarias para poder llevar a cabo una atención globalizadora. De esta manera, los equipos interdisciplinares han también de incidir en la familia para poder articular una respuesta conjunta que mejore finalmente, el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA.. La formación y experiencia profesional son elementos clave.

Es muy urgente y necesario un centro específico residencial y ocupacional para jóvenes con autismo grave; severo no verbal o profundo en La Isla de La Palma donde estén atendidos por profesionales específicos que además de vocación sean ante todo humanos y empáticos, y les impartan terapias especificas, personalizadas e individualizadas según las necesidades de cada joven o adulto para corregir hábitos de conducta y desarrollar la lengua de signos  y verbal para poder comunicarse e intervenir si fuera necesario de una manera adecuada en caso de crisis.

Para que puedan avanzar y evolucionar, ya que nunca es tarde hay que trabajar en pro a sus derechos humanos y tratarlos como se merecen y necesitan para que tengan una mejor calidad de vida, y lo más importante, para que se sientan y sean Felices.

Hay mucha ignorancia a nivel general en la isla de La Palma sobre el Trastorno del Espectro Autista y son muchos los que piensan que por el hecho de que exista en la isla un colegio de educación especial y un centro de discapacidad ya tienen cubiertas sus necesidades, hasta el punto que algunos políticos tienen el concepto que el hecho de crear un edificio donde diga; aquí hay una residencia de autismo, no significaría nada, ni sería lo más importante. Hasta ese punto llega la ignorancia, el desconocimiento, o simplemente para no admitir realidades, tirando balones fuera, con una actitud nada acertada, sin dar soluciones, solo una gran desesperanza.

MI hijo que se caracteriza por su sonrisa y su alegría desde hace un tiempo a dejado de sonreír como sonreía, algo que me preocupa muchísimo. En estos días lo he encontrado con unas ojeras muy acentuadas y un ojo un poco morado y mal color, y he preguntado a la enfermera si le había pasado algo, y me dijo que no, pero me informo que tenía anemia y que está  tomando hierro, algo que yo desconocía, también comento que le había extraído sangre para otra analítica, algo que me extraño porque tenía entendido que las analíticas se las hacían a todos en el centro de salud por petición del medico. Me extraño también que la enfermera me informara porque el personal no suele informar, son muy cautelosos, ya que por parte de los responsables del centro la información en general es nula o muy escasa, y cuando pasa algo muy evidente le sacan importancia. El otro día también en una de mis visitas mi hijo se levanto la manga del suéter para enseñarme un hematoma colorado en el brazo, y le pregunté a la enfermera y me dijo que era un eccema, pero que ya lo tenía mejor. Sin embargo mi hijo me dijo con señas que fue un compañero que le había pegado. También es muy frecuente encontrarlo con las uñas largas y sucias, y le tengo que decir a las enfermera que se las corté.

En las llamadas telefónicas que hago los días que no hay visitas, y en las que le permiten hacer o me dejan hablar con él o cuando me llaman cuando se encuentra alterado para que yo lo tranquilice trata de expresarse como puede, ya que al no poder hablar y no haber avanzado nada en cuanto a comunicación tampoco, es con gritos, muy desesperado y agobiado..Últimamente también algo inusual en él, tanto en las visitas y durante las llamadas, llora desconsoladamente, con mucho dolor y con lágrimas abrazado a mí... algo que me parte el alma y me siento muy impotente y resulta muy triste y doloroso ver a mi niño así y volver a revivir la misma situación del pasado..Recientemente, durante una de las visitas, las cuidadoras estaban pendientes porque estaba mal, y él mismo les decía con señas que se fueran, cómo cualquier niño sin su condición, que desea estar a solas con su madre para desahogar su tristeza.

El gran retroceso de mi hijo coincide con ciertas incidencias y con una postura desde el centro poco contundente y contradictoria. Algo le pasa y desde el centro no se me ha dado una respuesta clara. Por ejemplo, hace unos meses, mi hijo lloraba sin consuelo en una de mis visitas y ninguno de los profesionales al cargo me dio ningún tipo de explicación, se me prohibió preguntar a los residentes lo ocurrido, se negó cualquier anomalía y no se tuvieron en cuenta las explicaciones de mi hijo cuando para más íntimo, habían sido los profesionales días antes los que me habían llamado pidiéndome ayuda para entender las señas de mi hijo, quien con mucho nerviosismo intentaba manifestar lo ocurrido.. Para mi gran sorpresa posteriormente la explicación del centro se centro en unas incidencias y en malentendidos.. Aunque, como la verdad siempre sale a la luz, y en una de mis visitas mi hijo me relato con todo detalle lo sucedido, con señas y gestos y señalando incluso para las fotos de la estancia común donde merendamos juntos en las visitas. Entiendo que no siempre se pueden evitar según qué incidentes, pero lo que no comprendo es por qué se niegan las evidencias y se le resta a todo importancia...

Su conducta es una manera de expresar su frustración y su malestar o desagrado cuando algo va mal y se encuentra molesto o enfadado. Tengo que estar muy pendiente porque al mínimo descuido me agrede. Es muy impredecible y pasa de un estado de aparente tranquilidad a un estado de máxima agitación y ansiedad; grita desesperado, tira cosas, me da golpes, e intenta morderme, o arañar, da patadas, da golpes en el inmobiliario, e intenta auto-lesionar.

Es muy alto y tiene muchísima fuerza y a medida que se hace mayor es cada vez más complicado. Trato que se relaje con respiraciones, masajes y hablando, pero si tiene un día muy alterado se tranquiliza unos instantes y continua hasta el punto que ha veces tengo que pedir ayuda a las cuidadoras.

Por otro lado el centro no hace salidas diarias, ni actividades para jóvenes cómo en Tenerife, normalmente las hacen una vez en semana, aunque hay semanas que ni eso, salvo casos excepcionales de algún acto publico y épocas vacacionales, algo que para mi hijo es fundamental porque es un adolescente y es muy activo y necesita hacer deporte con frecuencia, como el aire que respira, como cualquier chico de su edad.

Otra cosa que no estoy de acuerdo y me obligan, de alguna manera por su edad es que mi hijo acuda por las mañanas al colegio de educación especial, dado que en la zona en la que vivimos no hay colegios, (donde sufría años atrás antes de trasladarnos para Tenerife un gran retroceso) por circunstancias similares a las que están ocurriendo actualmente también en el centro de discapacidad , debido al gran desconocimiento sobre autismo y la falta de profesionales y de recursos específicos. Con el inconveniente de encontrarse en otro extremo de la isla, y tener que ir y venir en taxis acompañado por otros niños con autismo de la zona, y ante la posibilidad de tener una crisis, y por una carretera de cumbre, bajo las inclemencias muchas veces del mal tiempo y con los riesgos que eso supone. 

Por si fuera poco la situación, hace unos días han reunido a los familiares para comunicarnos que la orden hospitalaria que gestiona en la actualidad el centro por presentar la documentación 43 minutos más tarde se ha quedado fuera del concurso y no podrá continuar al frente de la gestión.

Ahora comenzara una empresa nueva creando una gran incertidumbre en las familias al revivir situaciones desagradables que pasaron con una empresa anterior . Algo que me preocupa muchísimo, sobre todo por los cambios que se producirán que afectan mucho a mi hijo y a todas las personas con TEA.

El autismo es más frecuente de lo que pensáis y forma parte de nuestro mundo. Por eso os pido de corazón que firmen y colaboren con esta causa..Si ya habéis firmado podéis seguir ayudando compartiendo en las redes sociales y en vuestros wahhpts.

Es importante además, recordar que los padres no son eternos y muchos familiares tienen problemas de salud o son ya mayores y necesitan tener la garantía que sus hijos o familiares van a recibir la atención que se merecen 

Os invito a seguir leyendo para seguir explicando con mas detalle la situación a nivel general y para que conozcan mi relato-historia pues me daría para escribir más de un libro y me comprendan más si cabe e informarles de las inmensas ventajas de un centro específico. 

Desde el momento que fue diagnosticado a los dos años, comenzó un largo peregrinar de un lado para otro ya que ni aquí en La Palma, ni en Tenerife en un principio, había nada específico para el autismo y no tenía ninguna posibilidad para escolarizarlo, y lo poco que había no era específico y estaba masificado. Me sugirieron la posibilidad de un aula en clave pero yo me negué porque el niño no estaba para eso.

En esa primera etapa en Tenerife mi hijo era muy pequeño y recibía terapias tempranas tres veces en semana durante tres cuartos de hora en apanate, una durante tres cuartos de hora, pero me suponía mucho dinero para tan poco tiempo y no veía resultados.. En vista de todo ello mis hijos y yo decidimos que lo mejor era trasladarnos a la península buscando lo mejor para el niño.  

La mayoría de menores y jóvenes canarios con autismo severo o profundo durante muchos años debían también acudir a la península para recibir una atención específica: Mis hijos y yo nos trasladamos durante cinco años y nuestro primer destino fue Barcelona, donde tan sólo pudimos permanecer unos meses ya que no encontrábamos lo que buscábamos para el niño. Más adelante nos trasladamos a Toledo y durante dos años y medio mi hijo pudo recibir dicha atención específica en un colegio privado residencial de lunes a viernes y donde mi niño aprendió la base de lenguaje de signos y señas. Transcurrido ese tiempo me comunicaron la existencia de otro centro específico, pero público, con residencia de lunes a viernes en Murcia, muy bueno también, donde permanecimos dos años.

Seguidamente después de cinco años en la península debido a la gran nostalgia y añoranza que sentíamos por nuestra tierra y lo duro que era estar tan lejos de mis dos hijos mayores que se habían quedado en La Palma porque se habían independizado y tenían su trabajo aquí nos trasladamos de nuevo a Tenerife con la esperanza que las cosas habían cambiado y encontrar algo para mi niño más cerca de nuestra isla, pero como ya había sucedido antes, a raíz de la masificación, nos tuvimos que trasladar de nuevo para La Palma. Nos parecía mentira estar cerca de la familia y con nuestra gente y aquí estuvimos cuatro años y mi hijo acudía a un colegio de educación especial, el único de la isla de educación especial con residencia de lunes a viernes. 

Las casualidades de la vida, la historia se repite porque es durante la estancia en ese colegio donde mi hijo sufrió también un importante retroceso... y donde tengo los recuerdos y las experiencias más tristes y dolorosas de nuestra estancia en La Palma: Los fines de semana y periodos vacacionales, sobre todo en verano, la situación era muy límite y extrema, ya que tenía crisis muy fuertes y vivimos un autentico infierno porque las crisis eran frecuentes y estaba muy mal. Hasta el punto de romper con su cabeza una puerta de cristal de la terraza y el cristal de delante del coche, tirar una tv enorme al suelo, y así un largo etc...Gracias a Dios tiene un ángel protector y nunca le sucedió nada. Recuerdo una vez en la pediatra le dio una crisis muy fuerte y no lo podían sujetar los cuatro hombres de la ambulancia porque de ahí lo tuve que ingresar en el hospital donde lo ataron en la cama de pies y manos y ni los calmantes le hacían efecto y al cuarto calmante se quedó dormido.

Como os decía comencé a pedir ayuda y a escribir a todos los organismos oficiales, tan sólo me falto escribir a su Majestad el Rey. Gracias a los Servicios Sociales de mi Municipio después de luchar un tiempo y coincidiendo con la apertura de un centro en Tenerife, un nuevo proyecto para todas las personas que se habían trasladado a la península, conseguí una plaza para mi hijo.

Una vez más mis hijos y yo, transcurrido el doloroso periodo de adaptación sin poder ver al niño, y después que el hermano pequeño terminara el curso escolar nos trasladamos para estar cerca de él y poderlo visitar, bajo un doloroso régimen de visitas de una hora semanal. Lo pase muy mal, pero en esos momentos no había otra opción. Después de un tiempo consiguieron estabilizarlo y mejoro muchísimo: En sus progresos consiguieron que se sentara a comer etc, algo que antes era imposible y estaba bastante mejor, aunque tenía días y momentos, como todas las personas, sobre todo si tenía algún altercado con algún compañero y por fechas especiales que le ocasionan estrés al cambiarle las rutinas. Transcurrido cinco años y por una serie de circunstancias ya era imposible en esos momentos continuar en Tenerife y es ahí cuando comenzó la dura lucha durante seis meses para conseguir el traslado a La Palma. 

Aunque pienso por la situación actual que la única ventaja de ese traslado es poder visitar a mi hijo durante más tiempo y con más frecuencia y estar cerca de nuestra familia y en nuestra querida isla. Tenía muchas esperanzas e ilusiones en esta nueva etapa ya que la información que solicite al centro con antelación antes del traslado era muy alentadora , pero no se corresponde para nada con la realidad. Hay un gran desconocimiento sobre autismo, y no cuenta con medios humanos específicos ni materiales para ayudar a mi hijo, ni a los demás jóvenes y adultos con autismo.  

Lo más triste es comprobar que pasan los años y, salvo un poco más de conciencia y algunas actividades con animales o acuáticas. La autentica realidad es que todo sigue igual en lo que concierne al autismo y no se ha avanzado nada y se sigue sin destinar recursos económicos y humanos tan necesarios, por ejemplo; para terapias de atención temprana para niños que se encuentran en  aulas en claves, o en un colegio de educación especial, tan importantes para sus avances, porque las terapias privadas son muy costosas y tampoco hay ayudas, ni para tratamientos médicos y desplazamientos a las islas mayores donde hay buenos gabinetes y profesionales teniendo en cuenta que cada vez hay más casos de autismo. 

Es por esto por lo que tengo que seguir luchando porque mi hijo me necesita y es junto con sus hermanos lo que más amo en este mundo. Por ello he decidido que no podía esperar más y tenía que comenzar otra lucha cuanto antes ya que la situación no mejora, empeora por día y he decidido comenzar a pedir firmas para un centro específico residencial y ocupacional de TEA en nuestra isla de La Palma. Un centro acondicionado para personas con autismo, que cuente con profesional específico y formado y medios específicos donde realmente se sientan comprendidos y lo puedan ayudar. Cerca de sus hermanos mayores donde se sienta arropado y lo puedan ayudar, a la vez que pueda evolucionar y no retroceder...Nunca es tarde, mi hijo sólo tiene 18 años.

Muchas gracias de antemano a todas las personas que me apoyan en esta lucha. Es la lucha de todos y todas al ser para un bien común; en especial de todos los padres y madres y familias con hijos con TEA. ¡Hay que seguir luchando por y para ellos! Siempre hacía adelante... Un gran abrazo de corazón en especial para cada una de las personas que han firmado y están firmando. Sin vuestra ayuda no sería posible!! 

Tenemos que aprender a ver el mundo a través de los ojos de una persona con autismo. Cuando seamos capaces de comprender porque la vida les resulta difícil, podremos mover obstáculos y desarrollar respeto por los esfuerzos que hacen para sobrevivir entre nosotros (Theo Peeters).

Dirigido al Cabildo Insular de La Palma. Gobierno de Canarias y Gobierno de España.

Atentamente; Digna María Acosta Pérez 

 

 

 

This petition will be delivered to:

    Digna María Acosta Pérez started this petition with a single signature, and now has 2,650 supporters. Start a petition today to change something you care about.