#EndEndosilence - für eine nationale Endometriose Strategie

#EndEndosilence - für eine nationale Endometriose Strategie

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Theresia Crone hat diese Petition an Karl Lauterbach (Bundesminister für Gesundheit) und gestartet.

Ich bin Theresia. Ich bin 20 Jahre alt. Wegen extremer Schmerzen musste ich mit 14 Jahren erstmals ins Krankenhaus. Die nächsten Jahre wurden meine Beschwerden immer schlimmer, jedoch bekam ich von medizinischem Personal immer wieder zu hören, dass solche Schmerzen “normal” für Frauen seien. Mein Abitur konnte ich schließlich nur noch mit stärksten Schmerzmitteln schreiben. Ohne Opiate konnte ich weder schlafen noch essen. Das war für mich der Moment, wo ich mir selbst gesagt habe: “Das ist nicht mehr normal. Du bildest dir das nicht ein.”

Erst Monate später bekam ich die Diagnose: Endometriose.

Etwa 10 % der Menschen, also Frauen und alle anderen Menschen, die einen Uterus haben oder hatten, haben Endometriose - das sind allein zwei Millionen Menschen in Deutschland. Endometriose ist eine extrem schmerzhafte, chronische Krankheit, bei der Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst. Endometriose beeinträchtigt die Lebensqualität vieler cis Frauen, aber auch vieler intergeschlechtlicher und trans Personen, über Jahrzehnte ihres Lebens hinweg. 

Bis zur Diagnose und somit zu einer angemessenen Behandlung vergehen in Deutschland durchschnittlich zehn Jahre! Das liegt vor allem an mangelnder Aufklärung, fehlender Forschung und unzureichendem Wissen bei Mediziner:innen. Wegen der immens unterfinanzierten Forschung (durchschnittlich 20.300 € pro Jahr) gibt es bisher keine Daten zu den Ursachen und nur begrenzte Daten zu Behandlungsmöglichkeiten. Operationen und hormonelle Therapie gehen oft mit starken Nebenwirkungen einher. 

Betroffene erleben extrem viele Benachteiligungen: Trotz ihres chronischen Verlaufs ist Endometriose noch immer nicht offiziell als lebenseinschränkende Krankheit anerkannt. Es ist äußerst schwierig, Endometriose als Behinderung anerkennen zu lassen oder erforderliche Leistungen, wie eine Rehabilitation finanziert zu bekommen. Betroffene werden wegen häufiger Krankheitstage bei Beförderungen übergangen oder verlieren sogar ihren Arbeitsplatz. 

Trotz der schweren Folgen und des großen persönlichen Leidens werden Betroffene von der Politik weitgehend allein gelassen. Es herrscht ein großes Schweigen.

In Frankreich wurde kürzlich eine nationale Strategie Endometriose angekündigt. In Australien wird eine solche Strategie bereits umgesetzt.

In der Medizin gibt es einen Gender Bias, der Fokus liegt meist auf der Gesundheit von cis Männern. Die Gesundheit von cis Frauen (Frauen deren Geschlechtsidentität übereinstimmt mit ihrem im Geburtenregister eingetragenen Geschlecht), aber auch von trans und inter Personen werden vernachlässigt. Es ist Zeit weibliche und queere  Gesundheit nicht länger zu tabuisieren. Die Bundesregierung und das Gesundheitsministerium müssen sich endlich strategisch und aktiv mit weiblicher Gesundheit auseinandersetzen und den Forderungen der Endometriosebetroffenen nachkommen.

Wir fordern die Bundesregierung auf, eine “Nationale Strategie Endometriose” zur Verbesserung der Lage von Endometriosebetroffenen zu erstellen und umzusetzen. Diese Strategie muss unter anderem beinhalten:

- eine bundesweite Aufklärungskampagne
- bundesweite Fördergelder für die Forschung 
- einen nationalen Aktionsplan “geschlechtergerechte Medizin”

Als Vorlage dieser Strategie  soll der Forderungskatalog der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. dienen. Sie muss partizipativ und im Dialog mit dem Betroffenenverband, der Endometriose-Vereinigung Deutschland, der Wissenschaft und dem medizinischem Fachpersonal entwickelt werden. 

Herr Gesundheitsminister, beenden Sie das Schweigen der Politik. Sorgen Sie für Gleichberechtigung in unserem Gesundheitssystem! Setzen Sie - mit uns - die Forderungen von #EndEndoSilence um - noch heute. 

Theresia Crone

Erstunterzeichner*innen: Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V, Helen Singer, Regina Guttenberger, Emma Kohler, Fabian Grischkat, Mattheus Berg

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