Pour l'inclusion et la prise en compte des besoins réels des DYS !

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Nous, familles concernées par les troubles Dys :

TSLA : Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages,
troubles cognitifs spécifiques, dyspraxie, dysphasie, dyslexie, TDA/H, troubles des fonctions exécutives,

Nous, acteurs associatifs ou intervenants auprès d’enfants Dys,
exprimons notre plus vive inquiétude quant à l’évolution de l’accompagnement des enfants et des jeunes qui en sont atteints.
Nous affirmons, sur cette question fondamentale, ne pas nous reconnaître dans les orientations de la FFDys (Fédération Française des Dys) qui visent à promouvoir le dispositif PAP au détriment du PPS, ce qui revient, de fait, à requalifier les troubles dys et à les faire « sortir » du champ du handicap. 

Suite à l’adoption de la loi pour la Refondation de l’Ecole de la République du 8 juillet 2013 et de l’émission de la circulaire n°2015-16 du 22 janvier 2015, ce Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) peut en effet être proposé à des enfants présentant des troubles des apprentissages.

Ce dispositif, qui a été porté et promu par la FFDys, s’inscrit de fait en substitution du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) et place d’emblée les élèves Dys en dehors du champ de la politique du handicap et les prive du bénéfice de l’accès à un certain nombre d’aides et de droits. Pour cette raison, et parce qu’il constitue une régression sans précédent, le PAP est à l’origine d’une profonde division dans le monde des Dys.

En effet, le PAP, en tant qu’il est un dispositif pédagogique et non un dispositif de compensation tel que prévu par la loi, est interne à l’école qui devient ainsi juge et partie et, contrairement au PPS, n’est pas opposable en droit et ne permet donc aucune voie de recours aux familles.

En outre, le PAP, en plaçant en son cœur la notion vague de « difficultés scolaires », contribue à altérer radicalement la conception et l’approche scientifique de ces troubles, ce qui ne peut que générer des réponses inadaptées aux besoins réels de ces enfants et de ces jeunes - dans cette logique, comment ne pas voir que ceux dont les résultats scolaires seront jugés « satisfaisants » seront de facto privés de tout dispositif ? Ainsi, la nature de l’accompagnement proposé, tel qu’il est sous tendu par le PAP, s’en trouve alors fondamentalement changée, se réduisant à un ensemble de remédiations non nécessairement étayées sur une connaissance précise et rigoureuse des déficits cognitifs présentés, loin de la pourtant nécessaire compensation et du « contournement » exigés par le handicap. Alors que les troubles Dys nécessitent une connaissance fine du « tableau cognitif » de l’enfant (bilan neuropsychologique, notamment) qui permet d’identifier les fonctions déficitaires mais tout autant celles qui sont préservées, le PAP constitue une approche très approximative, ruinant ainsi plus de 10 ans d’efforts de la part d’associations et de spécialistes du domaine, qui ont œuvré pour une montée en compétences réelle des différents intervenants, c’est à dire éclairée, même a minima, par les neurosciences cognitives - et non sur une vague observation de symptômes qui ne renseignent pas sur les causes précises, sur les processus cognitifs en jeu, et encore moins sur la manière adéquate d’y répondre.

De plus en plus de MDPH renvoient les Dys vers le PAP, y compris lorsque les troubles sont importants et multiples et alors que les dossiers des demandes sont très complets et fondés. Ainsi écartés du champ du handicap et des mesures dédiées, les familles ne peuvent se voir attribuer l’AEEH (allocation financière compensatoire : l’Allocation d’Éducation d’Enfant Handicapé) qui permettait jusque-là de financer les indispensables bilans complémentaires et d’aider à faire face aux coûts des rééducations au long cours non remboursables par la Sécurité Sociale.
De même, hors reconnaissance MDPH les Dys ne peuvent bénéficier des notifications de matériel informatique (ordinateur et logiciels spécifiques fournis par l’Éducation nationale, scanner portable, etc.) - les coûts (bilans, rééducations, matériel pédagogique adapté, etc.) reposant alors uniquement sur les familles ; ni, évidemment, d’accompagnant AVS/AESH.
Ainsi, c’est et la lettre et l’esprit de la loi 2005-102 du 11 février 2005 et sa promesse d’ « Égalité des chances » fondée sur la compensation du handicap qui sont, avec l’idéologie du PAP, bafoués pour les Dys.

Pour toutes ces raisons, et parce que nous soutenons une inclusion pleine et entière dans laquelle les besoins réels et les réponses apportées ne soient pas tronqués, nous nous inscrivons avec fermeté en faux contre ce dévoiement de la prise en compte réelle des Dys que représente le PAP et dans lequel semble s’obstiner la FFDys. Nous demandons aux pouvoirs publics qu’ils entendent les arguments de toutes ces familles et professionnels que nous portons et appelons à la signature et à la large diffusion du texte ci-dessus.

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11/11/2018 - Edit

Actualisation : LES CMP POUR DIAGNOSTIQUER ET SUIVRE LES DYS ENTRE 0 ET 6 ANS ?

 Le PLFSS2019 (Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2019) sera discuté au Sénat dans la semaine du 12 novembre 2018.

Ce projet prévoit dans son article 40 la mise en place de plateformes pilotées par des structures médico-sociales (dont les CMP, CMPP, CAMSP) ou sanitaires, vers lesquelles les écoles pourront orienter les parents pour qu’ils bénéficient gratuitement de la « prise en charge de l’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement » pour les enfants de 0 à 6 ans.

La mesure s’inscrit explicitement dans le cadre du déploiement de la stratégie nationale pour l’autisme (« Plan Autisme »).

Nous apprenons que la FFDys a sollicité les parlementaires afin que les DYS soient greffés à cette mesure au motif que les dys font partie des troubles neuro-développementaux.

Or, les mesures proposées ne correspondent en rien à la réalité diagnostique des dys.  Si ce projet peut représenter un progrès pour le repérage précoce de l’autisme, il présente le risque majeur de créer une équivoque et de voir les troubles Dys confondus ou amalgamés avec les troubles de l’autisme.

Les procédures diagnostiques des troubles dys, nécessairement multidisciplinaires et complexes, sont très différentes de celles de l’autisme ; elles interviennent généralement après 6 ans. L’appartenance aux TND ne créée ni une homogénéité des parcours diagnostique  en termes de suivi et de prises en charge.  Sous prétexte de gratuité, on imposerait à ces enfants un parcours diagnostique non pertinent et couteux pour la société. Parcours qu’il faudrait recommencer après 6 ans, avec le risque d’avoir eu, entre temps, des glissements vers des diagnostics de TSA.

Comment, par ailleurs, ne pas s’alarmer en constatant que ces suivis seront pilotés par des structures et des professionnels largement orientés vers une approche psychologique et psychanalytique des troubles…

Le secret médical et le choix des praticiens semblent par ailleurs sérieusement remis en cause.

Cette précipitation n’est pas compatible avec les enjeux qu’elle entend traiter.

Oui, le dépistage précoce des enfants dys est essentiel.

Oui, les familles ont besoin d’une prise en charge lors du parcours diagnostique.

Oui, nous réclamons la prise en charge des bilans et des suivis, notamment en neuropsychologie, psychomotricité et ergothérapie.

 Oui, nous demandons une concertation sur ces sujets et l’élaboration d’une procédure spécifique pour les dys.

Oui, nous voulons la garantie que les recommandations de la HAS seront effectivement appliquées à la lettre.  

Non, nous ne confondons pas le but et les moyens.

Ni les troubles et leur mode de prises en charge. 

Les Dys représentent environ 80% des enfants porteurs de troubles neuro-développementaux : ils méritent bien un projet qui tienne effectivement compte de la réalité et des spécificités de leurs troubles.

Collectif de familles et de professionnels concernés par les Dys 



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