Ensemble contre la maladie

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Madame, Monsieur,


Je viens vers vous afin que vous puissiez prendre connaissance de la misère à laquelle nous sommes confrontés au quotidien.


Je suis atteinte de la Polyarthrite Rhumatoïde (PR) maladie auto-immune qui fait malheureusement beaucoup de malades de tous âges et de tous horizons.
Aujourd’hui, nous nous retrouvons face à un désert médical, ce qui a pour conséquence de nous laisser souffrir ou bien de ne prendre en charge que partiellement notre maladie.
Je fais partie d’un forum de malades atteints de cette maladie qui détruit nos articulations, sur ce forum beaucoup de personnes restent sans réponse face à leurs questionnements, leurs douleurs, leur état physique et psychologique. Et tous les jours de nouvelles demandes d’inscription par des gens trop jeunes pour souffrir.


La polyarthrite nous détruit au propre comme au figuré, car elle se glisse dans nos articulations pour les détruire et monopolise nos pensées, nos idées, notre cerveau. Et pourtant aucune aide n’est mise en place pour nous aider à franchir le cap de « ma vie ne sera plus jamais comme avant », aucune aide du personnel médical qui est débordé et n’a pas le temps pour nous aider à passer les phases, de la digestion, de l’acceptation et du rebond qui devrait être fait.
Cette maladie ne tue pas, mais tous les jours, je lis des messages où l’on peut deviner la détresse de ces personnes. Elles recherchent de l’aide, pour connaître leur avenir, leur devenir, elles angoissent face aux résultats d’analyse, aux non-dits du corps médical. Elles recherchent le fait, l’attitude, l’aliment, le déclencheur de cette maladie.


Les médecins ne connaissent pas l’origine et des recherches sont menées mais en attendant nous sommes dans l’opacité face à nos interrogations. L’air du numérique et de l’IA est aujourd’hui présente dans beaucoup de pays, je me considère comme chanceuse car le CHU de Clermont Ferrand est précurseur et dans quelques mois nous allons enfin avoir une aide logistique qui nous permettra de suivre notre maladie avec plus de facilité. En effet, un logiciel ho&me, nous permettra de rester en contact avec l’équipe soignante et répondra à beaucoup de nos interrogations. Il pourra nous permettre de suivre nos résultats d’analyse et le médecin pourra nous alerter si nécessaire sur la progression de cette maladie. Une approche sera faite afin de croiser des informations, peut être aboutira sur l’origine de cette maladie et à trouver la solution afin que plus jamais cette maladie ne soit plus une menace, que cela soit l’humain ou bien notre sécurité sociale car les traitements sont horriblement onéreux.


L’objet de ce courrier est de pouvoir vous mobiliser afin de pouvoir, grâce à ce logiciel, aider beaucoup de malades ainsi que la recherche qui irait plus vite si nous pouvions croiser plus de personnes atteintes de cette maladie. Je pense à mes enfants mais aussi à toutes ces femmes et ces hommes que je rencontre par le biais de messages et qui livrent leurs souffrances sur ce forum.


Pourrions nous envisager de livrer à chaque malade cette aide médicale ? Il faut vivre avec son temps et aujourd’hui, nous avons par le numérique la possibilité d’aider chaque malade à se sentir mieux. Envisageons le facteur économique car les examens ne seraient pas faits de manière inutile mais en fonction de la problématique rencontrée ; les spécialistes seraient moins sollicités et pourraient recevoir leurs patients en toute quiétude avec un suivi efficace.
Avec l’espoir que cette maladie soit contrôlée et que plus aucune personne ne se ressente comme un matricule médical, un cobaye, un protocole mais comme un être humain pris en charge.
Je vous remercie de votre soutien.
Veuillez agréer, Madame, Monsieur, mes respectueuses salutations.