Que investiguen la trombosis venosa cerebral

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Hace tres años sufrí un a trombosis venosa cerebral. He visto a varios Neurólogos y dicen no  tener solución. Me han dado todos los medicamentos posibles, sin ningún resultado , al contrario muchos efectos secundarios. Cómo es una enfermedad que tan sólo afecta a 3 personas por millón no tienen medios ni demasiado interés en buscar soluciones. Es una enfermedad incapacitante por los dolores continuos de cabeza, la dificultad en la visión y el cansancio extremo. Ayer después de tanto tiempo haciéndome pruebas y medicándome sin ninguna mejora me dijeron la verdad. "Es incurable" no podemos hacer nada más. Es imposible vivir así! No tan sólo sufre el paciente si no que destroza la vida de familiares y amigos.

Pueden ponerse en contacto conmigo las personas que estén pasando por este calvario? Hay que llegar al extremo de morir voluntariamente?