Reasons for signing

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Elke Briese
Nov 2, 2018
..., weil ich der Meinung bin, dass auch bei seltenen Erkrankungen Forschung wichtig ist!!

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Alessio Cece
1 year ago
So etwas habe ich ja noch nie gehört!! Es muss wirklich unfassbar schrecklich sein, so ein Leben führen zu müssen!! Die Sonne und Licht im allgemeinen sind etwas sehr schönes und der Mensch braucht sie zum Überleben!!
Noch unfassbarer ist, dass die Krankenkasse wieder Mal aus gier und (wieder Mal aus der Schweiz)!! Mich an den Fall von neulich erinnert wo der Krebspatient sterben musste, nur weil er nicht mehr einzahlen konnte, nichtmal dieses lebensnotwendige Medikament übernehmen wollen, wenn es doch schon eins gibt!! Das muss man sich Mal wirklich überlegen!! Wütend ist bei sowas noch total untertrieben!!
Es kann nicht sein, dass Menschen sowas ertragen müssen!! Jeder hat ein Recht auf würdevolles und schmerzfreies leben!!
Genauso wichtig ist die Aufklärung zu solchen Dingen!! Ich bin mir sicher dass höchstens 0,1 % der deutschen von der Krankheit wissen!! Deswegen wird sie stagmatisiert, ist unbekannt und nicht sichtbar!! Man muss die Menschen darüber aufklären dass es so etwas gibt und die verantwortlichen Politiker dazu auffordern zu handeln!!

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Sylvie Loschetter-Müller
1 year ago
Auch ich leide unter dieser Krankheit, und weiss, wie es sich anfühlt, z.Zt. bin ich wieder im "Schub", ich sehe meinen Garten, den Teich, endlich Frühling, und sobald ich rausgehe, kommt das Feuer, ich werde traurig, wütend, deprimiert, wahrscheinlich geht es nächste Woche wieder besser, die letzten 2 Jahre habe ich Scenesse alle 2 Monate in Zürich bekommen, und ich habe ein neues Leben genossen, ich muss nicht stundenlang in der Sonne brutzeln, aber ich möchte bitte einfach nur im Frühling/Sommer LEBEN, ohne unerträgliche körperliche und seelische Schmerzen. Und das geht bis jetzt NUR mit SCENESSE. Diese Krankheit ist nicht heilbar, aber wenn ich nur bis zum Ende meines Lebens so weiterleben kann, wie seit Anfang 2016, dann weiss ich wieder wie schön Sonne und Wärme in meinem Lebenn sein können.

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Christine Weik-Bartels
1 year ago
Das darf doch alles gar nicht wahr sein,
In welcher Welt leben wir denn? Wer kann schon etwas dafür welche Krankheit er bekommt? Krebsmedikamente sind auch teuer werden die demnächst jetzt auch abgestellt? Und was würden wohl die Menschen sagen, die darüber so entschieden haben, wenn es Ihnen eines Tages selbst so gehen würde? Oder einem ihrer Kinder oder Angehörigen? Es ist schlimm wenn es kein Heilmittel gibt, wie das auch bei vielen Krankheiten der Fall ist - aber wenn es eines gibt und dies den Betroffenen verwehrt wird ist das verwerflich denn es grenzt an menschliche Willkür !!!

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Rita Apfeld
1 year ago
............Menschen mit unheilbarer Krankheit geholfen werden muss

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Silke Linker
1 year ago
Es ist menschenverachtend, Patienten aus wirtschaftlichen Gründen ein Medikament zu verwehren, das ihr Leben menschenwürdig macht.
Es ist mir ein Rätsel, wie die Entscheidungsträger das mit ihrem gewissen vereinbaren können und ihr Leben mit Licht und Sonne genießen können.

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Ursula Müller
1 year ago
Ich habe auch EPP.Letztes Jahr bekam ich das erste mal Afamelanotid mit durchschlagenden Erfolg.Es gibt dieses Medicament bitte,bitte macht es allen zugänglich,denn die Schmerzen sind grausam .

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Eva Hesse
1 year ago
Es tut mir weh und macht mich stumm , wenn ich mir vorstelle ohne Sonne und Licht leben zu müssen!
Das darf nicht sein und es muss für diese Menschen gesorgt werden.

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Helga Großmann
1 year ago
es nicht sein kann, nicht sein darf, dass Menschen, die durch eine seltene Krankheit schon genug leiden müssen, durch Ignoranz, Gleichgültigkeit aber Gewinn- und Machtgier nochmal bestraft werden

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saliou goulven
1 year ago
Je sais ce qu'il m'en coûte, de ne pas être comme tout le monde...