Drépanocytose & dépistage : stop au jeu de hasard!

Drépanocytose & dépistage : stop au jeu de hasard!

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Quand elle atteindra 500 signatures, cette pétition aura plus de chance d'être inscrite comme pétition recommandée !
Fédération SOSGLOBI a lancé cette pétition

La drépanocytose est une maladie génétique grave transmise par les deux parents qui ignorent en général être porteurs du gène responsable de la maladie. 

La France est le pays d’Europe le plus touché par la drépanocytose, avec près de 600 naissances de bébés atteints de cette maladie génétique chaque année. 

Le dépistage néonatal de la drépanocytose permet la prise en charge précoce des enfants malades par des mesures prévenant la survenue de complications graves qui peuvent être mortelles. Rappelons qu’en l’absence d’une prise en charge médicale adaptée, 80% des enfants touchés par la drépanocytose n’atteignent pas l’âge de 5 ans.

Malheureusement, le dépistage néonatal de la drépanocytose en France n’est réalisé que sur des critères dits ethniques et géographiques en fonction de la provenance des parents. Depuis près de 10 ans, les spécialistes de la maladie ainsi que les associations de lutte contre la drépanocytose dénoncent cette pratique, qui outre la stigmatisation des malades et de leurs familles, peut également entrainer des échecs de dépistage et la non prise en charge d’enfant touchés par cette maladie.

La Fédération des associations de malades drépanocytaires et thalassémiques SOS Globi qui regroupe 20 antennes en France dénonce cette situation et demande aux autorités sanitaires de généraliser le dépistage de la drépanocytose à l'ensemble des nouveau-nés!

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