Juan Moreno es un joven de 23 años con muchos sueños por cumplir a pesar de sus enfermedades huérfanas pero desde el 13 de octubre esta sin tratamiento para una de ellas, necesita inmunoglobulina subcutánea para el tratamiento de su inmunodeficiencia primaria variable común o puede morir en cualquier momento a causa de las infecciones, Nueva EPS de manera negligente dejo vencer el permiso de importación de su vital no disponible a pesar de entregar mipress desde junio para tramites, ahora el INVIMA no quiere autorizar, comprar, importar y liberar el medicamento que necesita urgente para vivir y solo recibo silencio administrativo de su parte ante mis suplicas por la vida de mi hijo. Ayúdame a que mis suplicas lleguen a los Entes del Estado para que cumplan su función de garantes de la vida en sujetos de protección especial como hijo por tener enfermedades huérfanas, el aislamiento protector le esta generando depresión y a pesar de estar aislado esta teniendo infecciones que no están siendo tratadas por la EPS que nos tiene amenazados con quitarle la hospitalización domiciliaria si accedemos a medicina general.

Juan quiere vivir y cumplir sus sueños pero su condición se deteriora cada dia mas por falta de inmunoglobulina. Ayúdame para que no muera esperándola.