Cumpram a decisão judicial, Ravi não pode mais esperar #SpinrazaJá!

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Meu filho Ravi Dutra Romão sofre de uma doença degenerativa chamada AME (atrofia muscular espinhal) que afeta seus movimentos e a parte respiratória. Ele tem apenas 9 meses de vida e está internado em uma UTI praticamente desde que nasceu.

Ravi necessita de um medicamento de nome Spinraza, que já foi aprovado no Brasil e custa aproximadamente 365 MIL REAIS cada dose. Meu filho precisa de 6 doses no primeiro ano do seu tratamento, mas, por se tratar de um medicamento de alto custo, eu e minha esposa entramos com uma ação judicial para que o governo (município, Estado e/ou União) forneçam esse medicamento.

Há CINCO MESES a justiça concedeu a liminar em caráter de urgência, mas até hoje, nenhuma autoridade arcou com o tratamento ou sequer entrou em contato conosco.

Ravi vem sofrendo muito com o avanço da doença, e somente esse remédio é capaz de paralisar o progresso da atrofia. 

Pedimos então que nos ajudem assinando esta petição para que o governo tome consciência de que Ravi não pode mais esperar! Esta decisão judicial tem que ser cumprida imediatamente!! 

Nos ajudem nesta causa! Salvem meu filho! #AMERAVI 



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