¿Cuánto vale la vida de mi hijo? Generalitat de Catalunya, concededle su medicamento

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Mi hermano murió a los 19 años de manera muy prematura por una terrible enfermedad llamada Síndrome de Duchenne. Y no quiero que le pase lo mismo a mi hijo.

Me llamo Montse y tan solo tenía 15 años cuando mi hermano falleció. Le recuerdo siempre enfermo: nos llevábamos cuatro años de diferencia y para cuando yo nací, él ya había desarrollado los síntomas de su afección. Lo recuerdo siempre con dificultad para caminar. Y de adolescente, sin casi poder moverse.

Cuando decidí tener un hijo, lo primero que hice fue someterme a una serie de pruebas médicas para saber si podría transmitir el gen defectuoso que causa la enfermedad. Me dijeron que no. Así que decidí quedarme embarazada. Por eso para mí el palo fue el doble de duro cuando con tan solo un año y medio a mi bebé le diagnosticaron Síndrome de Duchenne.

Mi hijo se llama Daniel y tiene 6 años. Desde que recibió el diagnóstico ha sido tratado por los médicos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. En el último informe, elaborado hace unos meses, los doctores certificaron que Daniel es apto para recibir el único tratamiento que a día de hoy podría frenar los síntomas de la enfermedad. Se trata del fármaco Ataluren. En el documento médico dicen esto sobre mi hijo: “Tiene una alta probabilidad de perder la deambulación autónoma en los dos próximos años”.

Para los que hemos vivido esta enfermedad de cerca, sabemos que el tiempo es crucial. Cuando vi el informe, a pesar de que no es agradable leer que tu hijo está empeorando, me alegré porque había una pequeña esperanza, la del Ataluren, de frenar los avances de la enfermedad. Duchenne no tiene cura y es degenerativa: produce debilidad muscular progresiva, atrofia y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.

Sin embargo, la dirección del Hospital Sant Joan de Déu denegó a mi hijo recibir el medicamento. Alegan que “hay controversia” respecto a sus efectos y que según un informe del Ministerio de Sanidad de 2017 “no ha mostrado ningún efecto sobre la progresión de la enfermedad”. Pero en su escrito obvian que en España 31 niños reciben este tratamiento y algunos están respondiendo favorablemente. Además, dentro de la Unión Europea ya hay 11 países que lo han incluido en su cartera de servicios sanitarios, como por ejemplo Alemania, Reino Unido, Francia, Dinamarca, Noruega, Italia o Portugal.

Hoy te pido ayuda. Te pido que firmes esta petición para que mi hijo pueda acceder al único tratamiento posible. Y a cuyo acceso tiene derecho porque se lo han prescrito dos médicos.

El hospital ni siquiera tiene competencia para decidir si prescribir este medicamento, sino que debe ser el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) quien lo decida. Por eso interpuse una reclamación directamente al CatSalut. Estoy esperando a que me contesten y me digan si mi hijo podrá recibir el único tratamiento que existe a día de hoy.

Cuando mi hermano murió, el Ataluren ni siquiera existía. Y ahora que existe, mi hijo no puede beneficiarse de ella. ¿Es una cuestión económica? ¿Por qué en España unos niños sí pueden tomarlo y otros no?

Por favor, si tú también crees que la salud de mi hijo, la de cualquier niño, no tiene precio, firma.



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