Cri-du-Chat Sendromlu Çocuklar Down Sendromlu Kardeşleri ile Aynı Komisyonda Yer Alsın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.500.


Cri-duChat sendromu bir hastalık değil, Down Sendromu gibi bir kromozom farklılığıdır. 

İnsan vücudundaki her bir hücrede bulunan 46 adet kromozomdan 5. kromozomun kısa kolunda (p kolu) meydana gelen kopma sonucu oluşan genetik farklılık durumudur. Bu sebeple sendroma "5p- (fivepminus)", "cat cry" veya Türkçe olarak "kedi ağlaması sendromu" da denilmektedir.

Nadir görülen hastalıklar listesinde yer alsa da Türkiye'de ulaşabildiğimiz 50 kadar aile; çocuklarımız için her gün, tıpkı Down Sendromlu çocukların aileleri gibi, sağlık ve eğitim alanlarında büyük uğraşlar vermekteyiz. Ve bu uğraşların yanı sıra, başka bürokratik sorunlarla da uğraşmak durumunda kalmaktayız.

Didem Engin Hanım Down Sendromlu Bireyler için başlattığı kampanyada:

"Her sene tekrar tekrar rapor almak için çektikleri çilenin son bulması, doğumun hemen ardından başlaması gereken erken eğitime ve fizyoterapiye erişimlerine destek verilmesi, örgün eğitim içinden çıkmadan etkin bütünleştirme eğitiminin sunulması, bakımevi ve rehabilitasyon merkezlerinin kapasitelerinin artırılması gibi çok sayıda alanda desteğe ihtiyaçları var." 

şeklinde yazmıştır. Aynı konularda bizim çocuklarımızın ve ailelerinin de desteğe ihtiyacı bulunmaktadır. 

Tüm bu sorunları konuşmak ve çözüm önerilerini geliştirmek üzere TBMM Başkanlığı'na kapsamlı bir araştırma önergesi sunulmuş ve Meclis’teki tüm siyasi partilerin ortak önergesiyle Down sendromlu, otizmli, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu olan ve özgül öğrenme güçlüğü olan bireylerimiz için araştırma komisyonu kurulması Meclis’te oybirliği ile kabul edilmiştir. 

Bizim isteğimiz de, çocukları için her gün yeni savaşlar vermek zorunda olan az sayıda aile olsak da, Cri-du-Chat Sendromunun da TBMM Araştırma Komisyonu'nda yer alacak farklılıklardan biri olmasıdır. 



Bugün Şerife Özge imzanı bekliyor!

Şerife Özge Yıldız bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Cri-du-Chat Sendromlu Çocuklar Down Sendromlu Kardeşleri ile Aynı Komisyonda Yer Alsın». Şerife Özge ve imza atan diğer 1.082 kişiye katıl.