CREAR CENTROS PÚBLICOS ESPECÍFICOS DE AUTISMO PARA ADULTOS CON TEA SEVERO EN CANARIAS

ES MUY URGENTE CREAR CENTROS PÚBLICOS ESPECÍFICOS DE AUTISMO PARA JÓVENES Y ADULTOS CON AUTISMO GRAVE; SEVERO NO VERBAL EN LAS ISLAS CANARIAS.

Hola a todas/os! Me llamo Digna María Acosta Pérez , soy la madre de Alberto García Acosta, un joven de 18 años que tiene autismo grave; severo no verbal.

Crear centros públicos específicos de autismo para jóvenes y adultos con autismo grave; severo no verbal es una necesidad realmente muy urgente en Canarias, ya que estamos a la cola de España en lo que a autismo se refiere.

Los trastornos del espectro autista (TEA) comprenden una serie de alteraciones graves y de carácter generalizado que afectan a varios ámbitos del desarrollo: interacción social, lenguaje, comunicación, pensamiento y sus síntomas se manifiestan de forma diversa durante todo el ciclo vital. En este sentido hay un gran desconocido entre los profesionales y la sociedad en general. Ha de producirse un replanteamiento en Canarias sobre aspectos referidos a la intervención que se ofrece ya que en este sentido hay carencias muy importantes.

Las personas como mi hijo con trastorno autista grave; severo no verbal o profundo, dependientes precisan para ello, unas condiciones de atención y cuidados que sólo pueden ofrecerse en un centro específico y que no se consiguen en centros de discapacidad donde hay diferentes patologías y edades con lo que eso conlleva.. El objetivo que no se puede perder de vista nunca es el de su bienestar.. También el equipo profesional ha de estar formado para ello y ha de contar con las herramientas necesarias para poder llevar a cabo una atención globalizadora. De esta manera, los equipos interdisciplinares han también de incidir en la familia para poder articular una respuesta conjunta que mejore finalmente, el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA.. La formación y experiencia profesional son elementos clave.

Los centros específicos son necesarios para impartir terapias especificas; corregir problemas de conducta, aprender formas de comunicarse, el lenguaje de signos y verbal, que disponga de talleres ocupacionales donde puedan desarrollar su creatividad y autonomía…Las personas con autismo han de recibir también una atención integradora. Es importante y necesario que lleven una rutina normalizadora, que hagan una vida lo más normal posible, incluyendo en su día a día aspectos de ocio…paseos diarios, actividades deportivas o cualquier actividad de divertimento, cómo cualquier persona de su edad... Es básico hacerlos sentir útiles e importantes y autosuficientes, en su entorno y que vivan en un ambiente lo más familiar posible en el que se sientan como en casa y puedan también disfrutar de sus hobbies preferidos etc y se sientan motivados... Pero todo ello se consigue en centros pequeños específicos de TEA en los que se pueda atender de una manera individualizada y personalizada. 

Mi lucha reivindicando los derechos de mi hijo y pidiendo un centro específico de autismo es de hace muchísimos años como madre portavoz a través de mis grupos y paginas en las redes sociales dedicados a la causa del autismo: Estos niños, jóvenes y adultos existen y necesitan ser vistos desde el conocimiento, admitiendo sus necesidades y buscando soluciones y abriendo puertas a la esperanza.. 

Muchas personas me conocen también de hace dos años; momento en el que mi voz cobró fuerza cuando solicité firmas para poder trasladar a mi hijo a mi tierra natal. En ese momento la situación por circunstancias era complicada para continuar viviendo en Tenerife y ya venía acompañada de una larga trayectoria en pro de los derechos de mi hijo, llena de obstáculos.

Los temas burocráticos van despacio y una sería de problemas; mi hijo de 16 años en ese entonces, no alcanzaba la edad mínima para el ingreso en el centro de discapacidad. Gracias a vuestras firmas, que en total fueron 14.359 los firmantes, se pudo acelerar el proceso y lo pude trasladar.  

Aunque pienso por la situación actual ese traslado fue un gran error por el gran retroceso que ha tenido mi hijo. La única ventaja es poder visitarlo durante más tiempo y con más frecuencia y estar cerca de sus hermanos mayores y en nuestra isla.

Tenía muchas esperanzas e ilusiones en esta nueva etapa ya que la información que solicite con antelación antes del traslado era bastante alentadora, pero no se corresponde para nada con la realidad. Hay un gran desconocimiento sobre autismo y faltan profesionales formados y específicos y materiales y herramientas necesarias para tratar el autismo. 

Sin duda ha influido muchísimo en el gran retroceso que a tenido mi hijo el  hecho de no estar en un centro especifico y no recibir desde hace dos años terapias específicas de autismo, tan necesarias para las personas con TEA. No cabe duda que el autismo grave; severo no verbal no se debe ni se puede tratar en centros de discapacidad.

Mi hijo no puede hablar para expresar lo que piensa y lo que siente: No puede expresar su malestar, su desagrado o enfado cuando algo no le gusta o cuando algo va mal. No puede expresar lo que ocurre a su alrededor y en su entorno. No se puede defender, ni reivindicar sus derechos. Es un niño muy dependiente, con una mentalidad de un niño pequeño y no es consciente de los peligros. Ni de las maldad de los seres humanos. Pero se da cuenta de todo y me lo comunica y expresa a través de señas y en ese lenguaje tan especial y único madre e hijo.    

Por eso es muy importante que las personas con Tea estén atendidos por profesionales específicos que además de vocación sean ante todo humanos y empáticos, y les impartan terapias especificas, personalizadas e individualizadas según las necesidades de cada joven o adulto para corregir hábitos de conducta y desarrollar la lengua de signos y verbal para poder comunicarse e intervenir si fuera necesario de una manera adecuada en caso de crisis.

La conducta y la ansiedad y las crisis sensoriales de las personas con TEA es una manera de expresar su frustración y su malestar o desagrado cuando algo va mal y se encuentran molestos o enfadados, es una manera de desahogarse.

En el caso de mi hijo ha veces es muy impredecible y pasa de un estado de aparente tranquilidad a un estado de máxima agitación y ansiedad; grita desesperado, tira cosas, da golpes a las paredes, da patadas e intenta morder, da golpes en el inmobiliario, e intenta auto-lesionarse. Trato que se relaje con respiraciones, masajes y hablando, pero si tiene un día muy alterado se tranquiliza unos instantes y continua hasta el punto que tengo que guardar distancia para que no me agreda pues es algo que el niño cuando esta en ese estado de agitación no controla. 

Me niego rotundamente que mi hijo se dé como un caso perdido e imposible porque tiene mucha capacidad de aprendizaje . Mi hijo tiene solo tiene 18 años! Hay que trabajar con él en pro a sus derechos humanos y tratarlos como se merecen por su condición, y para que tengan una mejor calidad de vida y bienestar.

Hay mucha ignorancia y desconocimiento en general sobre el trastorno del espectro autista, y muchas personas piensan que por el hecho que la isla tenga un colegio de educación especial, que tengo entendido no cuenta ni con un psicólogo, y el centro de discapacidad, y una asociación de niños especiales donde hay niños con diversas patologías se da por hecho que los niños con autismo ya tienen cubiertas todas sus necesidades.

Es muy doloroso ingresar a un hijo en un centro, pero cuando la situación es límite y extrema por su bien y el de toda la familia, sobre todo mirando por su hermano menor no quedaba más remedio. Pero lo más doloroso es cuando son menores hay que ceder la tutela para poder ingresarlos y conseguir una plaza. Algo que me parece muy cruel, y la decisión más dolorosa que he tenido que tomar en mi vida, pero es algo obligatorio en esos casos ya que las leyes funcionan así y es parte de ese proceso. Mucho tiempo antes que mi hijo cumpliera los 18 años he solicitado de nuevo la tutela y se me ofrecieron para dicho tramite en el centro donde reside mi hijo. Estas cosas van despacio. Es algo que necesito con toda mi alma y que estamos esperando mi hijo y yo con mucha emoción e ilusión

 Desde el momento que mi hijo fue diagnosticado a los dos años, comenzó un largo peregrinar de un lado para otro ya que ni aquí en La Palma, ni en Tenerife en un principio, había nada específico para el autismo y no tenía ninguna posibilidad para escolarizarlo, y lo poco que había no era específico y estaba masificado. Me sugirieron la posibilidad de un aula en clave pero yo me negué porque el niño no estaba para eso.

En esa primera etapa en Tenerife mi hijo era muy pequeño y recibía terapias tempranas tres veces en semana durante tres cuartos de hora en Apanate, pero me suponía mucho dinero para tan poco tiempo y no veía resultados.. En vista de todo ello mis hijos y yo decidimos que lo mejor era trasladarnos a la península buscando lo mejor para el niño.  

La mayoría de menores y jóvenes canarios con autismo severo o profundo durante muchos años debían también acudir a la península para recibir una atención específica: Mis hijos y yo nos trasladamos durante cinco años y nuestro primer destino fue Barcelona, donde tan sólo pudimos permanecer unos meses ya que no encontrábamos lo que buscábamos para el niño. Más adelante nos trasladamos a Toledo y durante dos años y medio mi hijo pudo recibir dicha atención específica en un colegio privado residencial de lunes a viernes y donde mi niño aprendió la base de lenguaje de signos y señas. Transcurrido ese tiempo me comunicaron la existencia de otro centro específico, pero público, con residencia de lunes a viernes en Murcia, muy bueno también, donde permanecimos dos años.

Seguidamente después de cinco años en la península debido a la gran nostalgia y añoranza que sentíamos por nuestra tierra y lo duro que era estar tan lejos de mis dos hijos mayores que se habían quedado en La Palma porque se habían independizado y tenían su trabajo aquí nos trasladamos de nuevo a Tenerife con la esperanza que las cosas habían cambiado y encontrar algo para mi niño más cerca de nuestra isla, pero como ya había sucedido antes, a raíz de la masificación, nos tuvimos que trasladar de nuevo para La Palma. Nos parecía mentira estar cerca de la familia y con nuestra gente y aquí estuvimos cuatro años y mi hijo acudía a un colegio de educación especial, el único de la isla de educación especial con residencia de lunes a viernes. 

Las casualidades de la vida, la historia se repite porque es durante la estancia aquí en La Palma donde mi hijo sufrió también un importante retroceso... y donde tengo los recuerdos y las experiencias más tristes y dolorosas de nuestra estancia en La Palma: Los fines de semana y periodos vacacionales, sobre todo en verano, la situación era muy límite y extrema, ya que tenía crisis muy fuertes, la verdad que vivimos un autentico infierno porque las crisis eran frecuentes y estaba muy mal. Hasta el punto de romper con su cabeza el cristal de la puerta del balcón y el cristal de delante del coche, tirar una tv enorme al suelo, romper un ventilador de suelo, y así un largo etc...Gracias a Dios tiene un ángel protector y nunca le sucedió nada. Recuerdo una vez en la pediatra le dio una crisis muy fuerte y no lo podían sujetar ni los cuatro hombres del personal de la ambulancia porque de ahí lo tuve que ingresar en el hospital donde lo ataron en la cama de pies y manos y ni los calmantes le hacían efecto y al cuarto calmante se quedó dormido.

Como os decía comencé a pedir ayuda y a escribir a todos los organismos oficiales, tan sólo me falto escribir a su Majestad el Rey. Gracias a los Servicios Sociales de mi Municipio después de luchar mucho tiempo y coincidiendo con la apertura de un centro en Tenerife, un nuevo proyecto para todas las personas que se habían trasladado a la península, conseguí una plaza para mi hijo.

Una vez más mis hijos y yo, transcurrido el doloroso periodo de adaptación sin poder ver al niño, y después que el hermano pequeño terminara el curso escolar nos trasladamos para estar cerca de él y poderlo visitar, bajo un doloroso régimen de visitas de una hora semanal. Lo pase muy mal, pero en esos momentos no había otra opción. Después de un tiempo consiguieron estabilizarlo y mejoro muchísimo: En sus progresos consiguieron que se sentara a comer etc, algo que antes era imposible y estaba bastante mejor, aunque tenía días y momentos, como todas las personas, y en fechas especiales que le ocasionan estrés al cambiarle las rutinas. Transcurrido cinco años y por una serie de circunstancias ya era imposible en esos momentos continuar en Tenerife y es ahí cuando comenzó la dura lucha durante seis meses para conseguir el traslado a La Palma. 

Lo más triste es comprobar que pasan los años y, salvo un poco más de conciencia y algunas actividades con animales o acuáticas. La autentica realidad es que todo sigue igual en lo que concierne al autismo y no se ha avanzado nada y se sigue sin destinar recursos económicos y humanos tan necesarios, por ejemplo; para terapias de atención temprana para niños que se encuentran en  aulas en claves, o en un colegio de educación especial, tan importantes para sus avances, porque las terapias privadas son muy costosas y tampoco hay ayudas, ni para tratamientos médicos y desplazamientos a las islas mayores donde hay buenos gabinetes y profesionales teniendo en cuenta que cada vez hay más casos de autismo. 

Es por esto por lo que tengo que seguir luchando porque mi hijo me necesita y es junto con sus hermanos lo que más quiero en este mundo. Por ello he decidido que no podía esperar más y tenía que comenzar otra lucha cuanto antes ya que la situación no mejora y empeora por día, he decidido comenzar a pedir firmas. En principio pedía firmas para un centro especifico en La Palma, pero considero que es una necesidad a nivel de Canarias. No me importa trasladarme una vez más a Tenerife. Por un hijo,  se hace cualquier sacrificio. 

Muchas gracias de antemano a todas las personas que me apoyan en esta lucha que es la lucha de todos y todas al ser para un bien común de Canarias. En especial a todos los padres y madres y familias con hijos con TEA de Canarias y a nivel Nacional e Internacional. ¡Hay que seguir luchando por y para ellos! Siempre hacía adelante... Un gran abrazo de corazón en especial para cada una de las personas solidarias con las causas justas que han firmado y están firmando. Sin vuestra ayuda no sería posible!! 

Tenemos que aprender a ver el mundo a través de los ojos de una persona con autismo. Cuando seamos capaces de comprender porque la vida les resulta difícil, podremos mover obstáculos y desarrollar respeto por los esfuerzos que hacen para sobrevivir entre nosotros (Theo Peeters).

Dirigido a La Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda Del Gobierno de Canarias 

Atentamente; Digna María Acosta Pérez 

 

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  • Consejería de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda
    Gobierno de Canarias


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