Ajude 5 milhões de mulheres a ter acesso ao Tratamento do Lipedema no Brasil.

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Instituto Lipedema Brasil criou este abaixo-assinado para pressionar Agência Nacional de Saúde Suplementar e

O Instituto Lipedema Brasil foi criado com a missão de transformar a realidade do Lipedema no país.

Aproximadamente 5 milhões de brasileiras sofrem dessa  doenca. O Lipedema é uma doença caracterizada pelo acúmulo anormal de células de gordura na região das pernas, quadril, braços e antebraços; tem um caráter progressivo, com aumento dessa gordura com o passar dos anos. Ele provoca dor e facilidade para formar hematomas. O quadro é agravado pela impossibilidade de eliminação dessa gordura, através de dietas restritivas ou atividade física.
Estima-se que 10% das mulheres no mundo sofrem com essa doença progressiva, subdiagnosticada por médicos e pela sociedade.

Estas pacientes sofrem preconceito, traumas pela deformidade nos membros inferiores, falta de aceitação da sociedade, frequentemente apresentam distúrbios como depressão, distúrbios alimentares e de imagem. Além de sofrimento psicológico, perda de mobilidade e redução de auto estima, afetando sua vida pessoal e, em alguns casos, sua atuação profissional.

Solicitamos
• Inclusão do Lipedema no curriculum de formação universitária dos profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, educador físico) para aumentar o conhecimento sobre a doença;
• Divulgação massiva do Lipedema, nos meios de comunicação, por meio de campanhas de informação;
• Inclusão de um código TUSS de Lipedema no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde), permitindo que as pacientes portadoras do lipedema possa tratar-se através do SUS (Sistema Único de Saúde) ou Sistema de saúde suplementar;
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Abaixo você encontra o texto do Projeto de Lei

Projeto de Lei
Exposição de motivos

Descrição da doença:

No Brasil 5 (cinco) milhões de mulheres sofrem com uma doença progressiva, subdiagnosticada por médicos e pela sociedade. Trata-se do Lipedema que provoca sofrimento físico e psicológico e que será incluído no próximo Código
Internacional de Doenças (CID 11), previsto para 2022. Essa doença pode causar perda de mobilidade, dor, depressão e redução da autoestima. É um problema de saúde que não tem cobertura por convênios, nem pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na Alemanha, campanhas na televisão, alertam sobre o
problema.


A doença provoca acúmulo anormal de células de gordura na região das pernas, quadril, braços e antebraços. “Tem como característica quadros de aumento progressivo dessa gordura com o passar dos anos. As pacientes referem dor, tendência para formar hematomas e dificuldade de eliminar essa
gordura, mesmo com dietas e atividade física”, segundo o cirurgião Fábio Kamamoto (CRM SP 97386), especialista no tratamento cirúrgico. O lipedema ainda é pouco estudado como uma entidade particular no meio médico.
Segundo o cirurgião Kamamoto, “o Lipedema muitas vezes é confundido com obesidade. Mas ele se caracteriza por um acúmulo desproporcional de gordura entre o tronco e as pernas. Além disso, ao contrário da obesidade, acomete
quase que exclusivamente mulheres, porque está associado aos hormônios femininos”. Muitas destas pacientes relatam o início dos sintomas após a menstruação, uso de anticoncepcionais, gravidez e menopausa, momentos em
que existem grandes mudanças hormonais. Outro diagnóstico de confusão é o linfedema que é caracterizado pelo acúmulo de líquidos nos membros. O linfedema ao contrário do lipedema apresenta uma boa resposta com o uso de
meias compressivas e drenagem linfática. Hoje o tratamento cirúrgico é o mais eficaz para o lipedema. É possível remover por meio de Lipoaspiração Tumescente até 7% do peso corpóreo. Ou seja, um paciente de 100 quilos poderia remover até 7 litros de gordura. Os tratamentos clínicos (dietas,
atividade física, evitar uso de anticoncepcionais orais) ajudam a manter a doença sob controle, porém não são capazes de remover as células doentes.
No Brasil, o doutor Fábio Kamamoto é pioneiro no estudo dessa patologia e se dedica há 6 anos ao seu tratamento, com mais de 160 pacientes operadas e em 2019 colaborou com a fundação da ABRALI Associação Brasileira de paciente com Lipedema. O objetivo da Associação é tornar conhecida a
doença, gerar informações confiáveis para a população geral e para profissionais da saúde, e colaborar para que no futuro as pessoas acometidas tenham direito ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde.

O Lipedema - uma doença caracterizada pelo acúmulo anormal de células de gordura na região das pernas, quadril, braços e antebraços; tem um caráter progressivo, com aumento dessa gordura com o passar dos anos. Isso provoca dor e facilidade para formar hematomas. O quadro é agravado pela impossibilidade de eliminação dessa gordura, através de dietas restritivas ou atividade física.
Estima-se que 10% das mulheres no mundo sofrem com essa doença progressiva,
subdiagnosticada por médicos e pela sociedade.
Os profissionais da saúde (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas) desconhecem esta doença e o Lipedema é confundido com obesidade ou com linfedema; entretanto o mesmo possui sinais distintos tais como: acúmulo desproporcional de gordura entre o tronco e as pernas, ao contrário da obesidade, acomete quase que exclusivamente mulheres, porque está associado ao padrão hormonal feminino (exposição a estrógeno e progesterona).

Estas pacientes sofrem preconceito, traumas pela deformidade nos membros inferiores, falta de aceitação da sociedade, podendo desencadear distúrbios como depressão, distúrbios alimentares e de imagem. Além de sofrimento psicológico, perda de mobilidade e redução de auto estima, transformando sua vida pessoal e, em alguns casos, sua atuação profissional.


O tratamento envolve custos elevados, tais como: cirurgias, fisioterapia, uso de equipamentos especiais, como bota pneumática e meias de compressão.
A melhoria na qualidade de vida pós tratamento cirúrgico é nítida, as pacientes adquirem mais autonomia, mobilidade e recuperam a auto estima. Estas pacientes relatam, também, diminuição dos sintomas de dores e inchaço, possibilitando levar uma vida mais saudável e realizando atividades físicas e sociais, por exemplo.
A presente proposta tem uma grande relevância para 5 (cinco) milhões de brasileiras que sofrem de uma doença progressiva com dores, limitação física e deformidade. Permitirá um ganho na qualidade de vida, na autoestima e na inclusão social das Pacientes.


Simultaneamente, o diagnóstico precoce da doença levará à redução de número de cirurgias necessárias para a cura da doença, à redução no índice de absenteísmo ao trabalho e à maior revenção de distúrbios associados (psicológicos, nutricionais). Também permitirá a democratização do tratamento para as brasileiras de todas as classes sociais e regiões do País, através da formação e capacitação dos profissionais de saúde, evitando, com isso a necessidade de deslocamento dos pacientes para grandes Centros e poupando os custos com passagens, hospedagem e ausência no trabalho.


Assim, considerando

• A necessidade do conhecimento sobre esta patologia permitindo o diagnóstico
precoce e o tratamento adequado
• A urgência no reconhecimento do Lipedema como doença:
• O baixo índice de conhecimento sobre o assunto torna a veiculação essencial
para que o público em geral e, também, os profissionais de saúde saibam
reconhecer o Lipedema como uma doença, permitindo aos pacientes e
profissionais um acesso ao diagnóstico correto, redução do preconceito do
grande público sobre este tema e permitindo que as pacientes portadoras
desta doença procurem tratamento adequado.

• Os custos elevados do tratamento, que dificultam o acesso da maior parte das
portadoras de lipedema aos benefícios da cura ou diminuição dos sintomas, é
essencial a democratização no tratamento com sua extensão à todas as classes
sociais;

Solicitamos
• Inclusão do Lipedema no curriculum de formação universitária dos profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, educador físico) para aumentar o conhecimento e a formação de base técnica sobre a doença;
• Divulgação massiva do Lipedema, nos meios de comunicação, por meio de campanhas de informação;
• inclusão de um código TUSS de Lipedema no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde), permitindo que as pacientes portadoras do lipedema possa tratar-se através do SUS (Sistema Único de Saúde) ou Sistema de saúde suplementar;

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