Por la mejora de la atención de niños con necesidades especiales

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Por la mejora de la atención de niños con necesidades especiales

 

                                                                                                                              Petición change.org

                                                                                                              Consejería de Sanidad y Educación

                                                                                                                            

 

Madrid, 1 de Junio de 2018,

 

Excelentísimo Señor Don Enrique Ruiz Escudero y  Rafael van Grieken Salvador,

 

Me pongo en contacto con ustedes, para trasladarles cual es la situación en relación a nuestro hijo Thiago Jimenez Ruiz y agradezco de corazón el simple hecho de leer nuestra petición.

Con este escrito que le hacemos llegar intentamos conseguir que la persona que lea esta carta, usted o uno de sus asistentes, sienta eso que llaman “empatía”. Les hago referencia a un video muy especial para mí que creo que define muy bien la situación por la que pasan muchas familias con niños con enfermedades raras. El video se llama “playa y montaña” es un video de sensibilización.

"La historia narra cómo muchos padres viven un inesperado revés en la vida al tener un hijo afectado por una enfermedad rara. Lo que en principio parece siempre un viaje idílico hacia la playa se convierte posteriormente  en toda una historia de superación. El video destaca la proeza de superar esta montaña dura y desconocida hacia la que les ha conducido la vida". Pese a todo", "en ese viaje duro e inesperado también hay lugar para la belleza, para la alegría y las satisfacciones".

Thiago es un bebé de tan sólo 24 meses que nació con una enfermedad rara llamada “síndrome de Goldenhar”. Se trata de un síndrome poli-mal formativo que le ha generado una sería de anomalías como son:

-          Malformaciones vertebrales (presencia de hemivértebras y fusiones vertebrales).

-          Microsomía hemifacial.

-          Microtia y atresia canal auditivo (sordera profunda oído derecho).

-          Anomalías en el corazón.

-          Siringomielia.

-          Lipomielomeningocele (anclaje medular).

-          Vejiga neurógena hiperdinámica de altas presiones.

-          Malformación de Arnold-Chiari.

“Cuando yo nací lo primero en lo que se fijó mi mamá, fue en las enormes manos que yo tenía y no en la pequeña orejita que me caracterizaba”. Imagina que a pesar de todo, tu madre  te quiere con locura y no la importa que seas diferente al resto. Y justo en ese momento de la vida tan bonito, te arrebatan de los brazos de tu madre diciendo que  te llevan a hacer pruebas porque habías nacido con una malformación y seguramente pudieras tener otras más.

Imagina que:

 Cuando naces ningún médico se acerca a dar explicaciones a tus padres de lo que te sucede. Que vienen a verte al hospital y todo el mundo pregunta que  pasa y tus padres entre lágrimas e incertidumbre responden a las visitas que ningún médico ha venido a ver al bebé para aclarar que sucede.

Pasas los dos primeros años de tu vida en el hospital, viendo a tu mama y a tu papa a tu lado con ojeras, sin parar de llorar y preguntándose si podrás caminar, si escucharás, si aprenderás a hablar, si podrás controlar los esfínteres, en definitiva si podrás hacer todo lo que hace cualquier niño.

Lo que es pasar un sinfín de pruebas siendo tan pequeño, pasar por escáneres, resonancias, electroencefalogramas, pinchazos para extraer sangre, urodinamias, cistografías,  sondajes vesicales que busquen por aquí y por allí para tratar de dar nombre a lo que tienes. Y que ni tan siquiera lleguen a tener un consenso entre especialistas de lo que te pasa.

Que  cada acción que realizo que sería natural en otros niños, mi familia lo celebra con  como un gran logro.

Que  tus padres además de la carga emocional que implica el tener un niño con una enfermedad rara  tengan además que ser gestores de tu caso, que varios especialistas te manden una resonancia y no exista coordinación entre ellos para que en vez de dormirte tres veces solo lo tengan que hacer una vez.

No poder tener ninguna tarde libre porque siempre tienes que estar en sesiones de fisioterapia y estimulación, que a pesar del frío tengas que desplazarte a las 20:00 de la tarde cuando tendrías que estar bañado y cenado.

Que tú hermana mayor al final como tú sufre las consecuencias de tu situación y se la pase igual que tú entre hospitales y sesiones de trabajo.

Lo que es estar jugando y tener que dejar de hacerlo porque necesitas ser sondado cada 4 horas.

Que algo como son las secuelas crónicas de las espina bífida (sondarse o no caminar), a día de hoy esta enfermedad no tenga consideración de enfermedad crónica.

Que tu madre y tu padre tengan que aprender a realizar un sondaje sin que ningún profesional formado para tal fin te lo enseñe.

Que te sientas completamente solo con estos problemas porque casi no hay casos como tú.

Que por ser un caso minoritario no haya inversión para investigar las causas de tu enfermedad.

La sobrecarga por la que pasa cualquier familia en mi situación, sobrecarga emocional, dificultades para la conciliación laboral, además de la gestión de los correspondientes trámites  de ayudas económicas y sociales que supone.

Tener que pagar un fisioterapeuta privado porque  los  tratamientos en los centros de atención temprana son limitados y escasos. Imagina tener que estar esperando a una plaza de atención temprana durante  un año cuando lo necesitas.

Que cuando tu madre busca el consejo de un especialista en relación a la reconstrucción del odio, él otorrino diga:

“No pasa nada por nacer sin oreja, ponle una más morenita para el verano y otra más clara para el invierno”, señores no soy un Mister Potato…..

Lo que es tratar de pedir una ayuda para comprar un audífono pero que sólo la puedan solicitar niños mayores de 16 años.

Imagina poder ir al colegio pero no poder hacerlo por no poder disponer de enfermero ya que eres menor de 3 años y de 0-3 años no se considera enseñanza obligatoria.

 

Agradecemos el compromiso de la consejería de Sanidad y de educación de antemano, creemos firmemente  en que  todo lo que se recoge en el escrito podría beneficiar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, como es la espina bífida y síndrome de Goldenhar.

 

Peticiones:

1.       Falta de conocimiento de las enfermedades raras.

2.       Falta de orientación desde el momento del nacimiento.

3.       Coordinación de especialidades, no hay hospital de referencia y los padres actúan de gestores de los casos de sus hijos. Creación de unidades multidisciplinares.

4.       Falta de orientación de posibles ayudas (discapacidad, dependencia, trámites en hacienda….).

5.       Retraso en la asignación de plaza de centro de atención temprana.

6.       Localización de familias afectadas por la enfermedad.

7.       No inversión en estudios relacionados con la misma e incluso no llegar a tener un diagnóstico 100 x 100 fiable.

8.       Operación de reconstrucción de pabellón auditivo no conseguido en España. La sensación en España, es que al final los niños pasan por muchas operaciones (unas 9) y al final la sensación que se percibe es “mejor no haber hecho nada”.

9.   Thiago entre otros problemas  tiene espina bífida y nos encontramos con otros problemas añadidos a los anteriores, como que estos niños tienen vejiga neurógena y requieren de un sondaje vesical de 0 a 3 años no existen ayudas de enfermeros en colegios y por lo tanto los padres sufrimos las consecuencias de ello, el argumento es que la enseñanza no es obligatoria de 0-3 pero resulta que tampoco lo es de 3-6 años. La espina bífida además no se considera enfermedad crónica en la comunidad de Madrid, si tuviera tal consideración supondría el suministro gratuito de los materiales y medicamentos, creación de unidades multidisciplinares, inversión en estudios en relación a la enfermedad etc……

10. Que en la ayuda al fomento de la autonomía se incluya ayudas a la adquisición de audífonos para menores de 16 años. En la actualidad solo pueden pedirlo mayores de 16 años.

11. Ley de la dependencia, 2 años de plazo suspensivo. No se paga con caracter retroactivo. 



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