Investigación sindrome hemafagocitico

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Mi hija de 20 años le han diagnosticado sindrome hemafagocitico llevamos tres meses y medio en el hospital de Granada en la unidad de Uci y planta dicen que es una enfermedad poco conocida y con poca investigación el transplante de medula no se lo pueden hacer por que tiene que estar más recuperada ya ha tenido varias recaídas peligrando su vida moral mente se viene a bajo la niña y la familia sentimos rabia impotencia desesperación es una situación desbordante la falta de conocimiento y información para los familiares el desorden total de lo que nos rodea trabajo ,estabilidad emocional, falta de apoyo que tienen los profesionales tanto médicos enfermeros etc por los recortes de Sanidad y mala organización por parte de direccion y creo que muchas veces se ahorra más y se salvan más vidas si se contará con ellos a la hora de la organización de plantas y organización en control de enfermos de forma conjunta es insoportable el dolor tan grande que sentimos y la lucha que llevamos para salir de esta situacion que no se sabe ni cuando ni como



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