Inclusión de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en el cribado neonatal

Inclusión de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en el cribado neonatal

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Irene Gómez ha iniciado esta petición dirigida a consejería de sanidad

Héctor es un bebé de 8 meses, feliz y con muchas ganas de vivir. Ha sido diagnosticado con una Inmunodeficiencia Combinada Grave, una enfermedad rara que hace que el sistema inmune no sea capaz de luchar contra las infecciones.

A lo largo de un año, en España, se calcula que entre 10 y 12 bebés mueren prematuramente a causa de "infecciones". Pero no son las infecciones las que acaban con la vida de estos ángeles, sino algo que agrava esta infección: una Inmunodeficiencia Combinada Grave.

El problema de esta enfermedad tan difícil de diagnosticar es precisamente esto, el diagnóstico. Las familias de estos bebés no saben que sufren esta alteración en el sistema inmune y no se ponen las soluciones oportunas.

En Estados Unidos, en Cataluña y próximamente en Navarra (además de en otros países y zonas de la UE),  el cribado neonatal, más conocido como la "prueba del talón",  que se realiza a los bebés al nacer, incluye el diagnóstico de esta enfermedad.  Supone un coste de unos 4/5$,  lo que significaría unos 5€/6€ en nuestro país por cada prueba que se realiza.  Es un gasto económico mínimo comparado con sus beneficios: salvar la vida de estos niños.

Si a los 7 días de nacer te dicen que tu bebé sufre IDCG,  hay mucha esperanza para él o ella.

Tenemos que unir fuerzas y luchar por esta causa y sobre todo transmitir esperanzas a todas las familias que, de la noche a la mañana deben aprender a convivir con esta enfermedad rara.
También queremos hacer hincapié sobre la importancia de la donación de médula. En el caso de Héctor, un transplante de médula es el tratamiento al que hay que recurrir.


Hay que dar visibilidad a esta enfermedad y con tu firma puedes contribuir a ello.

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