Iker en lucha contra la cistinosis a sus 20 meses de edad

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Iker Gata, un pequeñajo de solo 20 meses, se levanta cada mañana para ir a la guardería, donde disfruta con sus amigos. Después, también lo hace de su familia, sobre todo de Cristina y Alberto, sus padres. Pero detrás de su sonrisa, de sus juegos y de esa vida aparentemente normal, se esconde una enfermedad silenciosa que lo cambia todo. Se trata de la cistinosis, una enfermedad rara que solo tres niños sufren en Madrid. En España, según los médicos, el dato aumenta a 57 personas. Una de ellas es Iker. "Es una enfermedad metabólica causada por el acúmulo de cistina, aminoácido que todo el mundo tenemos en nuestro cuerpo. A todos nos circula; a él no. Así que se le acumula, empezando por los riñones, y luego pasa a la vista, al pancreas...". Por eso se encomiendan al tratamiento, que consiste en un medicamento que reduce la acumulación de cistina en las células y en aportes vitamínicos, como la vitamina D, fósforo y potasio. "Después, como pasa en todos los casos de cistinosis, le pincharán hormonas de crecimiento porque otro de los síntomas es el raquitismo". "Se trata de frenar el avance de la enfermedad. Es un tratamiento que lleva muy pocos años. Antes, que no había, un niño, a los 10 años de vida, su cuerpo ya no aguantaba nada más". Ahora, las personas con esta enfermedad están sobreviviendo más allá de los 20, 30 y 40 años y la investigación se centra en darles una mayor calidad de vida. ¿Iker la tiene? "Él ya tiene los síntomas: tiene mucha sed y bebe hasta tres litros de agua diarios, orina excesiva porque tiene dañados los riñones, cristales de cistina en la córnea...". Por eso, es imposible de hablar de una vida normal. "Los médicos hablan de una vida normal, pero eso es muy relativo.

Estamos sujetos a unos horarios, siempre con la medicación encima". El tratamiento no es costoso pero la Seguridad Social no lo llega a cubrir el cien por cien.

 En cuanto a Iker, lo que sus padres quieren para su hijo es "una cura, no un freno", algo que, de momento es una utopía. "En España no hay ningún proyecto, alguien que trabaje por y para ello. En Irlanda sí que haya algún proyecto, en EE UU trabajan con células madre... Algo hay, pero no parece cercano. Y no puede quedar ahí la cosa. Nuestro afán, es, al menos, que tenga una mejor calidad de vida. Porque el tratamiento tiene muchos efectos secundarios". "Es un niño feliz" Pese a todo, Iker vive 'ajeno' a todo esto dando, de paso, una lección de vida a todos. "Es algo alucinante cómo se lo está tomando él. 

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