Ministro Pazuello: o PCDT para epidermólise bolhosa NÃO atende as pessoas com EB

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A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara e grave, causada por má formação genética, ainda sem cura, o que significa que a pessoa nasce com a doença e a leva por toda a vida. Formam-se bolhas e feridas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico, casual, um simples toque na pele ou mesmo mudanças climáticas. Essas lesões podem ser externas e internas,atingem pele, boca, esôfago, reto, entre outros órgãos e causam INTENSO sofrimento no paciente.
Um PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS (PCDT) é fundamental para a qualidade de vida das pessoas com EB, pois o tratamento é uma complexa e diária rotina de dolorosas trocas de curativos especiais, administração de medicamentos e suplementação alimentar, além de, principalmente, um criterioso acompanhamento da evolução da pessoa com EB visando controle da dor, manutenção da saúde geral, além da minimização de sequelas. A incorporação no SUS de um PCDT abrangente, com abordagem multidisciplinar, que contenha TODOS os insumos necessários para o correto tratamento das pessoas com epidermólise bolhosa vai garantir, não somente qualidade de vida para a pessoa com EB, mas também a manutenção da VIDA em muitos casos.
O PCDT para EB (Portaria Conjunta Número 11 de 26 de Junho de 2020 que aprova o Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida) publicado no Diário Oficial da União dia 29/06/2020 NÃO CONTEMPLA AS DEMANDAS DAS PESSOAS COM EB. O documento é falho, inadequadamente redigido, não se baseia nos Consensos, Guidelines e Guias de boas práticas nacionais e internacionais de epidermólise bolhosa e não incorporou vários insumos indispensáveis para o tratamento da EB.
Excelentíssimo Senhor Ministro da Saúde Eduardo Pazuello, respeitosamente solicitamos a REVOGAÇÃO da Portaria do PCDT para epidermólise bolhosa bem como a reabertura do processo de debate, visando a melhoria e eficiência do documento.

Respeitosamente,
 
Anna Carolina Ferreira da Rocha
Pessoa com EB
Redatora e revisora de diversos Clinical Practice Guidelines (Diretrizes para Prática Clínica) em fase de elaboração ou revisão pela Debra International (associação internacional de EB)

AAPEB - Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo
ACPAPEB - Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
AEB – PE - Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado de Pernambuco
AEBERJ - Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro
AFAPEB - Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia
AMAPEB - Associação Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa
AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
APPEB - Associação Piauiense de Portadores de Epidermólise Bolhosa
ASAFEB-SE - Associação Sergipana de Amigos Familiares e Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de Sergipe.
Papillion - Associação de Apoio aos Pacientes de Epidermólise Bolhosa do Amazonas

DEBRA Brasil (Aasociação nacional de epidermólise bolhosa)

ABraPompe - Associação Brasileira de Doença de Pompe
Dermacamp
FEBRARARAS - Federação Brasileira de Doenças Raras
SBD-PB - Sociedade Brasileira de Dermatologia - Regional Paraíba
SBD-SP - Sociedade Brasileira de Dermatologia - Regional do Estado de São Paulo
SBEGG - Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica
SBP- Sociedade Brasileira de Pediatria
SOBENDE - Sociedade Brasileira de Enfermagem em Dermatologia
SOBEST - Sociedade Brasileira de Enfermagem em Estomaterapia
SOS EB KIds

* Crédito da foto: Ana Paula Batista Fotografia